Een maand voor haar 9de verjaardag werd bij Marie, het dochtertje van Sanne en Stijn uit Tielt-Winge, een ongeneeslijke hersentumor vastgesteld. Een donderslag bij heldere hemel. Nog geen 9 maanden later overleed Marie. Toch waren er ook veel kleine gelukjes in de maanden na de diagnose. Een heel intense periode die ze als gezin zo waardevol mogelijk maakten. Leven zonder de rem op, elke dag ten volle beleven. Tijdens die maanden was er ook clown Pluch. Hij bracht letterlijk wat licht en lucht in het leven van Marie en haar familie. Hun band leidde zelfs tot een nieuw Cliniclowns-initiatief. Dit is het verhaal van Marie.
Van alles naar niets
‘Begin maart 2022, een kleine maand voor Marie 9 jaar werd, gebeurde er iets vreemds. Bij een controle in het ziekenhuis voor iets totaal anders, merkten we dat Marie plofte met haar voetje. Later die dag begon ze ook over te geven. Haar broer Pol had net buikgriep gehad, dus we vermoedden niet meteen het ergste. De maanden ervoor sprak ze soms wel over ‘een raar gevoel in haar hoofd’, maar omdat ze er verder geen last van had, het geen pijn deed en het vooral in de auto voorkwam, linkten we dat aan reisziekte. Tot ze die nacht na het onderzoek aan ons bed stond met evenwichtsstoornissen. Ze babbelde op dat moment ook moeilijk verstaanbaar en er was duidelijk iets mis.
Onze huisarts verwees ons meteen door naar Gasthuisberg in Leuven. Daar volgden enorm veel testen en onderzoeken. En hoe meer de dag vorderde, hoe meer dokters eraan te pas kwamen. Marie viel die dag soms volledig weg. Toen de dokters ons apart namen, wisten we meteen: dit is niet goed, Marie gaat dood. En de bevestiging volgde snel: Marie bleek een tumor in de hersenstam te hebben die niet geopereerd kon worden. Haar levensverwachting was op dat moment nog twee weken tot maximaal een jaar.
De drie weken die volgden kreeg Marie bestralingen om de tumor te verkleinen en ook zware cortisone om de druk op haar hersenen te verlagen. De eerste maanden na de diagnose was Marie vaak moe en slap, maar daarna begon ze zich beter te voelen. Nooit 100% zoals ze ervoor was, maar béter. Ze kon weer lopen en spelen, … Als je haar voor de tumor niet gekend had, zou je niet zeggen dat ze ziek was. We hebben een prachtige zomer gehad met ons viertjes. Het was ook prachtig weer die hele periode lang.
Midden augustus stond er een controlescan gepland. We hadden er goede hoop op omdat Marie zich zo goed voelde. Er bleken echter twee nieuwe tumoren bij gekomen op een andere plek in haar hersenen. De eerste hersentumor was op dat moment nog stabiel gebleven. Marie kreeg opnieuw drie weken bestraling tegen de nieuwe tumoren. Maar vanaf september kreeg ze nieuwe symptomen: ze had last van een dubbel zicht, had geen gevoel meer in haar rechterhandje, haar evenwicht ging achteruit, ze verslikte zich vaak, … Waar we eerst nog dachten dat het om neveneffecten van de bestraling ging, voelden we meer en meer dat dat niet alleen de verklaring kon zijn.
Midden oktober werd vervroegd een nieuwe scan gepland en toen bleek dat de initiële tumor immens was gegroeid in de laatste twee maanden tijd. Opnieuw bestralen zou heel heftig zijn voor Marie en geen verschil meer maken. De behandelingen werden stopgezet en Marie ging heel snel achteruit. Elke dag was er wel iets dat niet meer lukte. Op 12 november werd de sedatie ingezet. Drie dagen later, op 15 november, stierf Marie bij ons thuis in onze armen.’
Pluch en het Cliniclowns-hoofdkwartier
‘Al de tweede dag na de diagnose zijn we in contact gekomen met clown Pluch. In de gang van de kinderoncologie hadden we info zien hangen over de Cliniclowns. Dat leek ons een fijne afleiding voor Marie. In de nasleep van corona lag Marie in quarantaine, dus dat eerste contact verliep via de webcam. Die vond zelfs plaats vlak voor de eerste bestraling: om nog even niet te hoeven denken aan wat zou volgen. We herinneren ons nog goed dat ze samen met clown Pluch een soort chocosmeermachine uitvond, de ‘smeerbareel’. (lacht)
Sindsdien hadden clown Pluch en Marie bijna wekelijks een videocall. Marie vertelde haar avonturen aan Pluch en samen verzonnen ze de gekste verhalen. Met z’n tweetjes kropen ze in een fantasiewereld. Over haar ziek zijn ging het eigenlijk nooit. Bij Pluch kon Marie gewoon even kind zijn, even ontsnappen.
Een van de hoogtepunten voor Marie was, samen met ons en haar broer Pol, een bezoek aan het ‘hoofdkwartier’ van de Cliniclowns in Antwerpen, ‘waar Pluch de baas was’. Een spannende ontmoeting wel, want het was de eerste keer dat we elkaar ‘in het echt’ zagen. Maar ook zonder scherm ertussen, was die klik er meteen.
Pluch maakte vaak deel uit van de gesprekken thuis. De humor van of over Pluch werd regelmatig overgenomen door Marie en ons gezin. Marie was een grote Urbanus-fan, net zoals Pluch. Ook daar vonden ze elkaar dus in. Ze zongen liedjes samen, plaagden elkaar … En als Marie zich te slecht voelde, dan genoot ze gewoon van te kijken en te luisteren naar Pluch.
Twee keer is Pluch ook thuis op bezoek gekomen: een keertje in de zomer en een week voor Marie gestorven is. Ze wou toen nog absoluut haar dwerggeitjes laten zien aan clown Bernadet, ook al was het toen al zo lastig voor haar. De geitjes had ze gekregen op de laatste dag van haar allereerste bestraling. Het was één van de laatste keren dat ze nog buiten in de tuin is geweest.’
Vliegen, maar dan wel écht
‘Dat typeerde Marie echt: ze stond met twee voeten in het leven, was heel ontvankelijk en altijd content. Ze kon verwonderd zijn over een vlinder of sprinkhaan en met dieren had ze een speciale klik. Voelde ze zich wat beter, dan bracht ze uren buiten door bij onze kippen en geitjes. Tegelijk was ze heel nuchter. Zo kon ze bijvoorbeeld haar symptomen heel feitelijk benoemen, zonder zichzelf daarin te verliezen. Marie kloeg of zeurde nooit. Een superflink meisje, dat altijd doorging en enorm volhardend was. Ze werd door iedereen graag gezien, maar eigenlijk was ze redelijk introvert, zeker naar nieuwe mensen toe. Met haar broer Pol was ze twee handen op één buik.
Marie knutselde en tekende ook graag. Ze kon uren bezig zijn met briefjes en kaartjes of schattentochten voor ons te maken. Maar ze leefde pas echt op als het avontuur lonkte. Haar grote droom? Dat was kunnen vliegen, ‘maar wel écht vliegen hé, zoals een vogel’ zei ze dan. Hoe sneller en hoger, hoe beter.
Dankzij vrienden en familie heeft Marie in haar laatste maanden nog heel veel vliegavonturen kunnen beleven: met de VR-bril, in een luchtballon, een helikopter, een sportvliegtuigje, een paramotor … Ze kreeg zelfs nog kitesurflessen. Ondanks de vermoeidheid ging ze met die grote kite de zee in. Dat was weer die volharding ten top. Avonturen waarover zij aan Pluch natuurlijk uitgebreid vertelde.’
Vrij als een vogel
‘Marie noemde haar hersentumor ‘het bolletje’. Ze wist dat het bolletje niet meer zou weggaan en dat ze er ooit aan zou sterven, maar in haar beleving was dat nog heel ver weg. Na de laatste scan hebben we haar verteld hoe het ervoor stond. Ze merkte zelf ook dat ze achteruitging. We hadden haar ooit gevraagd: ‘Stel dat de dokters slecht nieuws hebben, wil je het dan weten?’ En daar was ze heel resoluut in: ‘Natuurlijk. Het is mijn lijfje, dus ik móet dat weten.’
Haar eerste reactie op het slechte nieuws was heftig: ‘De dokters mogen nog alles doen wat ze willen met mij, zelfs als het pijn doet, als ik toch maar zou mogen blijven leven.’ Dat komt binnen, je hoort ook gewoon niet aan je kind te moeten vertellen dat het doodgaat … Tegelijk sta je op zo’n moment ook versteld van de veerkracht van een kind. Een halfuur later wilde ze een spelletje spelen. Kinderen kunnen in hun gevoel nog heel snel schakelen.
Het was het moeilijkste gesprek dat we ooit hadden, maar toch zouden we het opnieuw zo doen. Na dat gesprek mocht alles er zijn, we moesten zelf ook niets meer verbergen. Marie kon er ook wel over praten en we hebben nog zoveel liefs tegen elkaar kunnen zeggen. Zo zei ze ook: ‘Als ik dan toch dood moet gaan, dan zou ik graag willen terugkomen als een vogel.’ We hadden haar ooit, toen ze nog klein was, eens verteld dat sommige culturen geloven in reïncarnatie. Dat mensen die sterven dan zouden terugkomen op een andere manier – zoals een diertje, bijvoorbeeld. Dat had ze duidelijk onthouden. ‘Misschien kan het vogeltje, als ik sterf, een symbool worden voor mijn dood.’ We lieten die laatste weken nog vogelhuisjes maken met haar gekozen vogeltje en haar zelf geschreven naam om al uit te delen. Zodat ze wist dat ze overal welkom zou zijn en al haar plekje zou hebben.
Op het einde zei Marie nog dat ze eigenlijk liefst ‘een grote vogel’ wou zijn, zodat ze lang en ver zou kunnen vliegen.
De dag na haar afscheidsviering gingen we wandelen, toen we ineens een witte reiger zagen: een hele ingetogen, rustige en sierlijke vogel. Eentje die goed zou passen bij Marie. De dag erop zag ik opnieuw een witte reiger, en ook de dag daarna weer eentje. Dat kon geen toeval zijn. Hoewel we daar rationeel niet te veel over willen nadenken, voelen we haar dichtbij telkens we een witte reiger zien.
Veel mensen sturen ook een bericht of foto wanneer ze er eentje tegenkomen. Dat doet ons altijd plezier.’
De Vliegclub
Clown Pluch:
Dankzij Marie was er een zaadje geplant in mijn hoofd. Ik had gevoeld hoeveel impact die huisbezoeken hadden op Marie en op ons als Cliniclowns. Waarom zouden we dat niet vaker doen, voor kinderen in gelijkaardige situaties? Ik had intussen bij onze collega-clownsorganisaties in Europa ook al gezien dat ons werk bij palliatieve patiëntjes heel waardevol kon zijn. Met dat idee ben ik naar Sanne en Stijn gegaan. Zagen zij het zitten hier mee hun schouders onder te zetten? Uiteindelijk was Marie de directe aanleiding voor dit initiatief, dus de link met haar moest er zijn. Sanne en Stijn waren meteen enthousiast en zo is De Vliegclub ontstaan: geïnspireerd dóór en vóór Marie. Ze koos zelf nog het ontwerp van de flyer: dat werd – hoe kan het ook anders? – een luchtballon.
Sanne & Stijn:
De Cliniclowns hebben doorheen het ganse zorgtraject heel veel voor Marie en voor ons gezin betekend. De lach op haar gezicht bij het videobellen. Clown Pluch die alles onthield van haar diertjes en haar (vlieg)avonturen, hun zotte gesprekken … Niets moest, maar alles kon. Pluch werd haar maatje en bleef tussen de contacten door aanwezig in onze grapjes of gesprekken thuis. Van de huisbezoeken kon ze zo genieten en dat blijven kostbare herinneringen. We dragen de Cliniclowns voor altijd mee in ons hart.