Lennert a 24 ans et est atteint d’une maladie musculaire génétique rare, l’hypoplasie ponto-cérébelleuse. Malgré tout ce qu’il a traversé, physiquement et mentalement, il reste une source d’inspiration et de force. Surtout pour sa mère Ann, qui parle de son fils et de leurs souvenirs particuliers des Cliniclowns.
« La PCH est une maladie congénitale du cerveau dans laquelle le développement du tronc cérébral et du cervelet est perturbé. En conséquence, Lennert souffre d’un grave retard de développement. Malheureusement, il n’existe pas de traitement ou de thérapie pour cette maladie. »
« Tout semblait aller bien à sa naissance. Mais lorsque Lennert est entré à la crèche, il a commencé à avoir des difficultés. Son développement musculaire ne progressait pas comme prévu. Il a également développé une pneumonie après l’autre et a eu beaucoup de problèmes de déglutition, ce qui l’a amené à souffrir de malnutrition. Nous avons alors entamé des montagnes russes médicales, avec d’innombrables examens et scanners. Pendant des années, aucun diagnostic n’a été posé, mais grâce aux nouvelles techniques d’analyse de l’ADN, nous savons maintenant depuis trois ans qu’il s’agit de la PCHD. »
DE RAMMSTEIN À GOLDBAND
« Lennert est un plaisantin et un charmeur. Je l’admire beaucoup. Il a toujours le sourire aux lèvres. Après tout ce qu’il a vécu, et ce qu’il vit encore, cet optimisme est presque incompréhensible. Il est également très patient. Il doit l’être, puisqu’il est en fauteuil roulant et qu’il a tant besoin d’aide. C’est vraiment admirable. Il n’est presque jamais triste ou en colère. Par contre, il est curieux et aventureux. Il vient au Chiro ici à Sint-Ulriks-Kapelle depuis qu’il est tout petit. Un Chiro normal, le même que celui de son jeune frère Rutger. Aujourd’hui encore, nous faisons partie de l’équipe de cuisine. Nous dormons même dans une tente ! Lennert aime aussi la musique : Goldband, Metallica et Rammstein, Les Truttes… Il aime vraiment ça. »
TSJOEP ET LIZZIE
« En 2009, Lennert a été contraint de se faire poser une sonde gastrique à l’UZ Leuven. C’est à ce moment-là que nous sommes entrés en contact avec les Cliniclowns pour la première fois, il y a maintenant 16 ans. Nous nous souvenons particulièrement des clowns Tsjoep et Lizzie. Ils ont vraiment une place spéciale dans nos cœurs”.
« Comment cela se passe à l’hôpital ? Vous êtes allongé dans cette petite pièce. Vous ne pouvez pas sortir et vous êtes tellement préoccupé par les aspects médicaux : les infirmières, les médecins, les visiteurs qui entrent et sortent… Mais lorsque Tsjoep et Lizzie étaient entrés, l’atmosphère changeait. Il y avait de la vie, une ambiance totalement différente. D’une certaine manière, ils sentent ce qui se passe ou ce dont on a besoin à ce moment-là. Si Lennert était d’humeur joyeuse, ils l’accompagnaient. S’il était triste ou en colère, ils en tenaient compte également. Ils ont cherché le contact d’une manière appropriée à cette situation particulière. »
EN VACANCES
« Tsjoep et Lizzie nous ont permis de nous changer les idées pendant un moment. Ils nous ont donné un coup de fouet et nous avons gardé ce sentiment pendant un certain temps une fois qu’ils ont quitté la pièce. Même dans les jours qui ont suivi. Dans la Villa Rozerood à La Panne, où nous sommes allés plusieurs fois en vacances, nous avons régulièrement rencontré les Cliniclowns. Les clowns écrivaient alors une carte qu’ils déposaient sur le lit de Lennert, avec l’heure de leur visite le lendemain. C’était vraiment agréable de recevoir la visite des Cliniclowns, comme s’ils étaient en vacances avec nous. »
« Je me souviens que Lennert et Tsjoep ont un jour imaginé toute une histoire sur le « Chocobos » ici à Dilbeek. Construire ce monde imaginaire autour de l’enfant, dans le cadre de ses intérêts et en tenant compte de ses capacités…. Ils s’adaptent vraiment aux circonstances. S’ils rencontraient Lennert dans le couloir, ils jouaient dans le couloir. C’est incroyable comment ils arrivent à entrer en contact avec les enfants. C’est vraiment un talent. Ils mettent un beau sourire sur leurs petits visages. »
NAGER « FOR LIFE »
« Nous avons toujours gardé le contact avec Cliniclowns, et toujours dans de bonnes conditions. Comme la fête des enfants que l’ASBL organise de temps en temps : nous y sommes allés plusieurs fois. Nous avons également mis sur pied une action pour De Warmste Week pendant plusieurs années. À l’époque, il était encore possible de choisir sa propre organisation caritative. Nous avons loué la piscine de Ternat à plusieurs reprises. Sous la bannière “Nager for life“, tout le monde pouvait venir y nager en échange d’une contribution libre. Tant que cela fonctionnait, Lennert nageait toujours avec nous. »
« Nous avons ensuite fait don des recettes de nos épreuves de natation à Cliniclowns et à la Villa Rozerood. Tout simplement parce que ces deux organisations nous ont donné du courage, du soulagement et du plaisir à l’époque et qu’en même temps, elles peuvent utiliser chaque centime. Une fois, Lennert a même été autorisé à annoncer le montant et à demander un disque à Linde Merckpoel elle-même. C’était « Hey Brother » d’Avicii, spécialement pour son jeune frère Rutger : « Pour le meilleur frère que l’on puisse avoir.»
« Ce sont des souvenirs amusants. J’ai également aidé Cliniclowns à faire du crochet pour une vente de gadgets. Et à mon travail, j’ai aussi suggéré l’ASBL lors d’un événement de soutien. Nous essayons d’apporter notre aide là où nous le pouvons. Et si nous pouvons mettre en lumière l’excellent travail de Cliniclowns de cette manière, nous sommes très heureux de le faire ! »