Augustine, une petite fille de 6,5 ans, a surmonté des épreuves inimaginables après que les médecins aient diagnostiqué un cancer pédiatrique. Déclarée palliative, elle déjoue aujourd’hui tous les pronostics médicaux. Ce témoignage émouvant de sa mère Émilie raconte le parcours médical d’Augustine et l’impact profond des Cliniclowns Pluch et Bernadet sur leur vie.
Les concerts d’Augustine
“Les Concerts d’Augustine viennent d’avoir lieu. Ils sont le résultat d’un long chemin de souffrance et de lutte acharnée contre la maladie. On a organisé une série de concerts avec des artistes et des groupes locaux. Il y avait une balade à moto et une balade avec des cyclos. Le but était d’organiser une journée familiale et de sensibiliser les gens au cancer pédiatrique. Depuis qu’Augustine est tombée malade, on s’est rendu compte qu’on parle beaucoup du cancer de manière générale, mais très peu du cancer chez les enfants. Nous nous sentions un peu perdus à ce moment-là.”
“Le traitement d’Augustine a été très long et nous avons connu des hauts et des bas. Le personnel de l’hôpital nous a tellement soutenus pendant son traitement, que c’est un peu notre façon de rendre ce que nous avions reçu. Les bénéfices des Concerts d’Augustine vont entièrement à la recherche sur le cancer.”
Après le Covid : le choc
“C’était juste après le Covid. Nous espérions seulement pouvoir profiter un peu de la vie lorsque Augustine se sentait souvent fatiguée et qu’elle faisait de la fièvre. Puisqu’elle n’a quasiment jamais été malade, nous sommes allés chez le pédiatre. Je pensais que c’était le Covid, mais le pédiatre a pu l’écarter immédiatement. Une radiographie et une échographie ont suivi et peu de temps après, le diagnostic est tombé : une grande tumeur au rein, un néphroblastome. Un cancer donc.”
“La première semaine, nous avons reçu tellement d’informations que nous n’arrivions pas à comprendre ce qui allait suivre : les traitements, les effets secondaires… Mon mari et moi étions tellement choqués que nous avons eu du mal à expliquer aux sœurs d’Augustine ce qui se passait exactement. Heureusement, l’équipe à Gand, où nous étions entre-temps arrivés, a très bien su expliquer les choses.”
“À Gand, Augustine a reçu un premier traitement de chimiothérapie de neuf mois. Au total, elle en a eu onze. Ensuite, un rein et demi ont été retirés chirurgicalement. Puis il y a eu encore 17 traitements de chimiothérapie. Entre les traitements, elle attrapait souvent une infection qui la ramenait à l’hôpital.”
Métastases dans les poumons
“C’était une période particulièrement difficile, avec des métastases, des opérations, des chimios, des greffes de cellules souches, 10 séances de radiothérapie. Après les radiothérapies, elle a eu environ 9 pneumonies. Et puis, fin 2022, les médecins ont découvert de nouvelles métastases. Ses poumons étaient tellement endommagés qu’Augustine semblait incurable. Comme aucune thérapie n’était encore possible, nous avons décidé de ne plus entreprendre de traitements, à l’exception de quelques petites interventions chirurgicales pour gagner du temps.”
“Contre toute attente, Augustine va bien maintenant. C’est impressionnant. Ce n’est pas nous qui avons aidé Augustine à traverser cette période, c’est elle qui nous a aidés. Incroyable, la force de notre petite fille. Elle a toujours été si positive, un véritable rayon de soleil. Sur le chemin de la première chimiothérapie, Augustine chantait. Elle était si heureuse de recevoir sa chimio : “Je vais voir mes amis !”. Le traitement faisait partie de sa vie.”
Amitié en Suisse
“Juste avant qu’une voisine et amie, Marie, ne décède malheureusement du même cancer, Augustine m’a demandé : “Est-ce que moi aussi je vais mourir ?”. Ce n’est pas une conversation normale qu’on a avec une petite fille. Après sa deuxième cure, elle a dit : “Maman, j’ai été forte parce que j’ai survécu à mon cancer. Marie n’a-t-elle pas été courageuse ?” J’ai dû lui expliquer qu’être courageux ne signifie pas nécessairement la même chose que gagner le combat. Parfois, c’est le cancer qui gagne.”
“Ce type de cancer ne survient que 15 fois par an ici. Via un groupe Facebook, j’ai rencontré des parents d’enfants atteints de ce type de cancer. Nous avons ainsi noué des amitiés dans le monde entier, notamment en Suisse. Leur parcours se déroulait avec à peine 3 mois de différence. Nous suivions nos parcours à distance, mais cela créait un lien intense. Nous avons convenu de nous rencontrer après les traitements. Peu de temps après, nous avons passé deux semaines à la montagne dans la neige suisse. Les poumons d’Augustine allaient remarquablement mieux après cela. Six mois plus tard, nos amis suisses sont venus nous rendre visite.”
Une vie presque normale
“La première fois qu’Augustine a vu les clowns Pluch et Bernadet, elle s’est cachée sous sa couverture. Mais peu de temps après, ils sont devenus de grands amis. Je me souviens d’un réveillon de Nouvel An où ils ont tamisé la lumière dans la chambre, fermé les rideaux, accroché des lumières et joué de la musique : une vraie fête de Nouvel An ! Ou encore lorsque Pluch, Bernadet et Augustine ont fait une course à vélo dans les couloirs de l’hôpital. Des moments inoubliables. Mais aussi les blagues entre eux, l’interaction… De petites choses, avec un grand impact.”
“Pour Augustine, Pluch et Bernadet étaient vraiment un duo. L’un sans l’autre ? C’était impossible. Personne ne devait téléphoner le vendredi : c’était le jour des Cliniclowns – une journée normale, qui nous faisait oublier sa maladie. Pluch et Bernadet faisaient tout simplement partie de notre famille. Et encore aujourd’hui, elle dit souvent que “ses clowns” lui manquent. Nous organisons alors une vidéoconférence, ou essayons de planifier quelque chose. Je tiens également Pluch et Bernadet au courant de la santé d’Augustine.”
Partie de la thérapie
“Quand nous devions aller à l’hôpital un mercredi ou un jeudi, Augustine voulait toujours rester jusqu’au vendredi, juste pour pouvoir voir Pluch et Bernadet. C’était SON moment. C’est exactement pourquoi nous voulons rendre hommage aux Cliniclowns. Les traitements sont indispensables, mais il y a d’autres choses importantes qui font que les traitements avancent. Les Cliniclowns font partie de la thérapie. Augustine se souvient vraiment de plein de choses, mais pas des chimios, … Pluch et Bernadet ont détourné tout le côté négatif de l’hôpital.”
“Bien sûr, nous aurions préféré ne jamais avoir à vivre cette période difficile. Mais, aussi étrange que cela puisse paraître, nous en avons tiré beaucoup de positif. Les beaux moments ont rendu cette période supportable.”
Rayon de soleil
“Augustine est un rayon de soleil, avec un caractère très fort. Le temps passé à l’hôpital l’a renforcée aussi. Elle était habituée à être au centre de l’attention et à être entourée d’adultes. Lorsqu’elle a commencé l’école maternelle, Augustine ne comprenait pas que les règles à l’école étaient différentes de celles de son monde à l’hôpital. Elle a vécu tellement de choses qu’elle sait très bien ce qu’elle veut et ce qu’elle ne veut pas. Elle mène un peu le monde à la baguette. Quand elle entre dans une pièce, tout le monde remarque sa présence.” (rit)
Futur incertain mais plein d’espoir
“Pour l’instant, nous sommes entre deux chaises : nous ne sommes pas en rémission, nous ne sommes pas en maladie. Quand le cancer revient, nous n’avons rien. Les médecins ne veulent pas se prononcer, parce qu’à chaque fois que nous étions en rémission, une rechute suivait. Presque deux ans après sa dernière radiothérapie, son immunité n’est pas encore revenue au maximum. Nous allons très bien, mais nous sommes en même temps toujours inquiets.”
“Augustine est théoriquement toujours en soins palliatifs, mais puisqu’elle va bien depuis longtemps, nous envisageons avec les médecins de changer cette étiquette. Quand Augustine a reçu l’étiquette « palliatif », nous avons essayé de faire autant d’activités amusantes que possible avec les enfants pendant toutes les vacances. Lorsque sa situation semblait de plus en plus sous contrôle, nous avons pu prendre une pause. Et maintenant que tout va bien depuis si longtemps, contre les pronostics établis, il est temps de reprendre doucement une vie normale.”
Artiste de cirque
“Quand Augustine parle de l’hôpital aujourd’hui, c’est comme si elle ne se souvenait que des Cliniclowns et des activités. C’est pourquoi je trouve qu’il est si important de partager le côté positif de cette histoire. Je ne comprends toujours pas comment nous avons traversé cette période très difficile. Mais au milieu de toute la tristesse et de l’aspect médical, les Cliniclowns ont eu une signification immense pour notre famille. Ils n’ont pas effacé le négatif, mais ils ont apporté un soulagement. Et Augustine ? Grâce à Pluch et Bernadet, elle veut même devenir artiste de cirque !”
