De manière tout à fait inattendue, Julie est tombée spontanément enceinte de Lenn il y a 14 ans – un miracle ! Mais immédiatement après l’accouchement, elle et son mari Pieter ont appris la terrible nouvelle : Lenn est atteint de spina bifida. Une condition appelée “flocon de neige” : aucune spina n’est identique, ce qui rend Lenn et son histoire uniques. Julie parle avec franchise de leur parcours intense, et de la façon dont les Cliniclowns Pluch et Bernadet continuent de jouer un rôle dans ce voyage.
Aux anges
« J’ai des ovaires polykystiques. Mais avant même que le problème ne soit correctement identifié, il s’est avéré que nous attendions notre premier enfant. Je n’avais jamais osé en rêver. Un vrai miracle ! J’étais aux anges, tellement heureuse. Tout comme Pieter. Et toute la grossesse a été un rêve : j’ai bien pris du poids, je n’ai pratiquement pas eu de problèmes, je me suis sentie très bien. Notre bébé a beaucoup bougé et j’ai beaucoup dormi (rires). Bref, tout s’est parfaitement déroulé.
Deux semaines avant la date prévue de mon accouchement, l’échographie de Lenn a révélé pour la première fois quelque chose d’anormal : des reins dilatés. Selon le gynécologue, il n’y avait cependant pas lieu de s’inquiéter. Deux jours plus tard, j’ai commencé à avoir le ventre dur et nous nous sommes rendus à l’hôpital. Un trajet dont je me souviens très bien, car j’ai vraiment senti chaque bosse sur la route. (rires) Je me souviens aussi très bien du numéro de la chambre d’hôpital : 213. Treize n’a jamais été mon chiffre préféré, alors je ne me sentais pas très à l’aise avec ce numéro. Le même jour, Lenn est né. Avec deux semaines d’avance, mais sa naissance s’est déroulée sans encombre. »
Aussi petit comme une tache de naissance…
« Lorsque Lenn est venu au monde, il a d’abord été posé sur moi pendant un moment. Mais lorsque la sage-femme l’a emmené pour le laver, les problèmes ont commencé. Elle a retourné Lenn, s’est montrée inquiète, mais n’a rien dit. Plusieurs autres médecins ont été appelés, dont le spécialiste des reins. Peu de temps après, le verdict est tombé : “Votre bébé est né avec un spina bifida et doit être immédiatement hospitalisé dans une unité de soins intensifs”. Cela m’a fait l’effet d’une bombe. J’avais du mal à comprendre.
Toutes les échographies en noir et blanc n’avaient jamais montré le spina bifida de Lenn – une membrane aussi petite qu’une tache de naissance. Par hasard, nous avions prévu une échographie en 3D quelques semaines auparavant. Mais Lenn était déjà trop grand pour cela, et l’échographie n’a donc jamais eu lieu. Peut-être aurions-nous pu repérer l’anomalie à ce moment-là ? Nous ne le saurons malheureusement jamais…
Le lendemain de sa naissance, Lenn a été opéré pendant pas moins de sept heures par toutes sortes de spécialistes : neurologue, urologue, néphrologue… Il y avait une accumulation de liquide dans ses reins et son cerveau, mais il avait de bonnes chances de survie selon les médecins. »
Des dragées, mais pas de bébé
« J’étais tellement paralysée par l’impuissance et l’incrédulité que l’explication que le neurochirurgien nous a donnée par la suite m’a complètement échappé. C’est dire à quel point la situation me paraissait surréaliste. Il était également étrange de se retrouver dans une chambre d’hôpital – encore en pleine convalescence après l’accouchement – sans notre bébé. Je ne pensais qu’à une chose : Lenn pourra-t-il marcher ? Pourra-t-il aller à l’école ? À quoi ressemblera sa vie ?
L’avenir était incertain et l’horreur de ce qui nous arrivait était énorme. Pieter et moi avons distribué des dragées dans l’hôpital en pilote automatique, sans avoir le bébé avec nous. Les visiteurs venaient, mais ils ne pouvaient pas voir Lenn….. Je me souviens de ces jours comme d’une très haute montagne, d’où nous sommes descendus à une vitesse vertigineuse.
Mais je n’ai pas eu le temps de m’habituer à la situation. J’ai dû apprendre le plus rapidement possible à accomplir toutes sortes de soins : sonder, soigner la plaie dorsale de Lenn, … Cela m’a coûté du sang, de la sueur et des larmes. C’est le cœur serré et avec encore plus de conseils des médecins que nous avons pu rentrer chez nous avec Lenn 16 jours plus tard, le jour de la fête des mères. »
Petits moments de réconfort
« Depuis lors, nous avons passé beaucoup de temps au centre de référence Spina de l’UZ Gent (SBRC). Au début, nous y allions chaque semaine, ensuite chaque mois, et après un certain temps, quatre fois par an. Aujourd’hui encore, je trouve injuste que nous n’ayons pas eu le choix à l’époque. Je ne sais pas si j’aurais laissé partir Lenn si j’avais eu le choix d’interrompre la grossesse. Cela n’a pas d’importance non plus, car je ne peux pas imaginer la vie sans lui aujourd’hui. Mais à ce moment précis, vous recevez une condamnation à vie que vous n’avez pas demandée : devenir non seulement parent, mais aussi orphelin.
Lenn est né à une bonne époque, dans un bon pays et dans une famille heureuse. Je donnerais ma vie pour lui depuis le jour de sa naissance, malgré la colère que m’inspirait ce handicap. Impuissante face à la situation, je voulais désespérément l’allaiter pour renforcer son immunité. Mais même cela n’a pas été possible tout de suite : il y avait trop de potassium dans mon lait maternel pour que ses reins puissent l’assimiler. J’ai donc dû passer à une bouillie spéciale dans un biberon. Une fois par jour, j’avais cependant encore le droit d’allaiter. C’était le seul moment de réconfort pour Lenn et moi entre toutes les horreurs de l’hôpital. Pendant treize mois, j’ai réussi à continuer. J’en suis très fière. »
Un job (de soins) à temps plein
« Lenn est allé dans une crèche ordinaire, et cela s’est déroulé tant bien que mal. Il a développé un problème de déglutition, a suivi un régime pauvre en potassium, un kinésithérapeute est venu à la crèche, des infirmières l’ont sondé… Un bataillon de personnes l’entourait en permanence. Mais à part cela, c’était un bébé comme les autres.
La différence avec les enfants de son âge n’est apparue que plus tard, mais elle est vite devenue importante : tout petit, Lenn ne voulait ni ramper, ni rouler, ni se redresser sur le ventre. Il ne savait que s’asseoir, et encore, uniquement avec du soutien…
Aujourd’hui, il a peu ou pas de sensibilité dans les jambes, et il est entièrement dépendant d’un fauteuil roulant. C’est pourquoi nous vivons depuis 12 ans dans un bungalow sans escalier. Nous avons cherché pendant un an, car nous voulions être sûrs que Lenn pourrait vieillir ici. Il a également besoin d’aide pour les actes de la vie quotidienne : se coiffer, se brosser les dents, manger…
Ses problèmes orthopédiques, tels que la croissance anormale de son dos et de ses hanches, sont bien sûr les plus notables : pendant des années, la tige évolutive dans son dos a dû être étirée régulièrement. Le 8 octobre, il recevra enfin sa dernière tige. Il y a aussi de nombreux problèmes qui ne sont pas directement liés à son handicap. Toutes les trois heures, je dois m’occuper de lui. Je suis son assistante personnelle (PAB) depuis quatre ans : partout où il va, je vais. L’aider à vivre sa vie le mieux possible, c’est mon travail à plein temps. Mais je ne voudrais pas qu’il en soit autrement. »
Ordinateur sans programmes
« La journée, Lenn fréquente une école liée à une institution. Il y reçoit les thérapies essentielles et y apprend, à son rythme, à lire, compter, cuisiner, faire les courses, gérer de l’argent… Mais Lenn est un ordinateur sans programme : les choses les plus simples doivent lui être enseignées étape par étape, et l’apprentissage est extrêmement lent. Bien sûr, le temps ne joue pas en sa faveur, car il doit subir de nombreuses opérations. Pourtant, il a beaucoup de loisirs : il joue à la boccia (une sorte de pétanque pour handicapés), prend des cours de danse et de natation et va chez les scouts. Évidemment, il a besoin d’aide pour tout. Il fait toutes sortes de choses, mais il ne peut rien faire seul.
Ma grand-mère l’appelait souvent “le pauvre malheureux” en raison de son handicap, mais Lenn est tout sauf cela. C’est vraiment un enfant gâté (rires). Il n’a pas le caractère fort de la plupart des enfants spina : Lenn est plutôt résigné. Il est très facile à vivre, calme et bien élevé, mais aussi passif. Il attend, comme un roi. Et il préfère être paresseux que fatigué, surtout maintenant qu’il est adolescent. (rires)
Lenn est en fait aussi drôle que vif d’esprit. Récemment, son papa s’est mis à chanter faux exprès. « Magnifique ! » a dit Lenn. Pieter lui a demandé : « Tu es ironique ou tu trouves ça vraiment beau ? » Lenn, avec un grand sourire, a répondu : « Ironique ! » Et lorsqu’il était enrhumé et faisait sans le vouloir des bruits de ronflement à cause de son nez bouché, je lui ai dit : « Dis donc Lenn, tu ronfles les yeux ouverts. » Il m’a répondu : « Non maman, je ne ronfle pas. C’est mon nez qui ronfle. » Ce genre de répliques le décrit parfaitement !
Lenn est également autiste et aime être dans son propre petit monde. Mentalement, il a en fait sept ans, mais socialement et émotionnellement, il a plutôt deux ans. Il est incroyablement doux, gentil et tendre. Et très affectueux. C’est émouvant de constater à quel point il est aimé. »
Don musical
« En raison de son autisme, Lenn aime surtout le calme, sa tablette et ses livres. Chaque soir, il choisit entre trois livres. Il connaît les histoires par cœur. Et grâce à mes beaux-parents, la musique a toujours été importante. La communication n’est peut-être pas le point fort de Lenn, mais son vocabulaire est très riche. Saviez-vous que “Xylophone” était l’un de ses premiers mots ?
Lors de ses cours de musique au Rariteitenkabinet de Deinze, son professeur Lore a d’ailleurs découvert quelque chose de très particulier. Apparemment, Lenn a l’oreille absolue, ou du moins en partie : il peut reproduire la musique sans avoir appris les notes. Il lit la musique comme on lit un livre. C’est un don, car mon mari et moi ne sommes absolument pas musiciens.
Il lui est difficile de jouer d’un instrument de musique en raison de son handicap, mais il est capable de reconnaître la musique comme les meilleurs. Lenn est limité à bien des égards, et pourtant ça, il peut le faire. C’est incroyable, non ? Peut-être est-ce lié à son autisme ? Qui sait ? Mais cela prouve une fois de plus que chaque enfant a quelque chose dans lequel il excelle, un talent unique. Lenn aussi. »
Pluch et Bernadet : les seuls vrais clowns
« Notre première rencontre avec les Cliniclowns a eu lieu lorsque Lenn a reçu sa première tige dans le dos, à l’âge de six ans. Je me souviens très bien que Lenn riait aux éclats avec Pluch et Bernadet. Il les trouvait si mignons et si drôles ! Depuis, je filme toutes leurs rencontres. Pour son anniversaire pendant le covid, nous nous sommes vus en vidéo : hilarant !
C’est une bénédiction, mais c’est aussi dommage que nous ne puissions voir les clowns qu’à l’hôpital. Lenn a tellement peur à l’hôpital qu’il a beaucoup de mal à se détendre pendant les visites de Pluch et Bernadet. Il reste toujours en alerte. Grâce aux vidéos, il peut en profiter après, à son rythme, sans infirmières ni médecins. Et aussi souvent qu’il le souhaite !
En fait, Pluch et Bernadet sont les seuls clowns pour Lenn : les autres ne sont “pas des vrais”. (rires) Ils sont toujours là quand il est en difficulté. À chaque opération, il les revoit. Ses opérations ont toujours lieu le mercredi, et le jeudi, les Cliniclowns viennent. La communication est difficile pour Lenn, je ne peux donc pas vraiment évaluer ce dont il se souvient des réunions précédentes. Mais je vois qu’il reconnaît Pluch et Bernadet et qu’il se réjouit de voir ces vidéos.
Lenn avait une photo de Sarah et de Sokpop de Ketnet sur les roues de son fauteuil roulant. Récemment, il a reçu un nouveau fauteuil roulant et il voulait que “ses” Cliniclowns y soient représentés. Nous avons donc organisé une séance photo. Ce sera une surprise pour Lenn : il va être ravi ! La prochaine fois que nous verrons Pluch et Bernadet, il faudra absolument qu’ils signent son fauteuil roulant. Ce n’est qu’à ce moment-là qu’il sera vraiment fini. » (clin d’œil)