Onvoorstelbare beproevingen doorstond Augustine, een meisje van nu 6,5 jaar, nadat artsen bij haar kanker hadden vastgesteld. Ze werd palliatief verklaard, maar overtreft vandaag alle medische verwachtingen. Dit is de ontroerende getuigenis van mama Émilie, die vertelt over Augustines medische parcours en de enorme impact van Cliniclowns Pluch en Bernadet op hun leven.
De Concerten van Augustine
‘Onlangs vonden de ‘Concerten van Augustine’ plaats. Het resultaat van een lange lijdensweg en een harde strijd tegen kanker. We organiseerden een reeks concerten met lokale artiesten en bands. Er was ook een motorrit en een fietstocht. Het doel? Een familiedag organiseren en mensen bewust maken van kinderkanker. Sinds Augustine ziek werd, realiseren we ons dat er veel wordt gesproken over kanker in het algemeen, maar nauwelijks over kanker bij kinderen. We voelden ons destijds een beetje verloren.’
‘De behandeling van Augustine duurde heel lang, en we kenden hoogte- en dieptepunten. Het ziekenhuispersoneel heeft ons zo goed gesteund tijdens deze periode, dat dit onze manier is om iets terug te geven. De opbrengst van de Concerten van Augustine gaat dan ook volledig naar kankeronderzoek.’
Na covid: de schok
‘Het was vlak na covid. We hoopten eindelijk weer een beetje van het leven te kunnen genieten toen Augustine vaak moe bleek en koorts had. Omdat ze bijna nooit ziek was, gingen we naar de kinderarts. Ik dacht dat ze corona had, maar dat sloot de kinderarts meteen uit. Er volgden een röntgenfoto en een echo, en kort daarna kregen we de diagnose: een grote tumor aan de nier, een nefroblastoom. Kanker, dus.’
‘In de eerste week kregen we zoveel informatie, dat we niet konden vatten wat er op ons afkwam: de behandelingen, de bijwerkingen… Mijn man en ik waren zo in shock dat we het moeilijk vonden om aan Augustines zussen uit te leggen wat er precies aan de hand was. Gelukkig wist het team in Gent, waar we inmiddels waren beland, alles heel goed uit te leggen.’
‘In Gent kreeg Augustine ook haar eerste chemobehandeling, die negen maanden duurde. In totaal onderging ze er 11. Vervolgens werd er anderhalve nier operatief verwijderd. Daarna volgden nog eens 17 chemobehandelingen. Tussen de behandelingen door kreeg ze vaak een infectie, waardoor ze opnieuw in het ziekenhuis belandde.’
Uitzaaiingen in de longen
‘Het was een bijzonder zware periode, met uitzaaiingen, operaties, chemo’s, stamceltransplantaties en tien sessies bestralingen. Na de bestralingen kreeg Augustine ongeveer negen longontstekingen. En eind 2022 ontdekten de artsen nieuwe uitzaaiingen. Haar longen waren zodanig beschadigd, dat Augustine ongeneeslijk leek. We besloten daarom om geen nieuwe therapieën meer te proberen, op enkele kleine chirurgische ingrepen na om tijd te winnen.’
‘Tegen alle verwachtingen in gaat het nu goed met Augustine. Het is indrukwekkend. Niet wij hebben Augustine door deze periode heen geholpen, maar zij heeft óns geholpen. Ongelooflijk, de kracht van ons kleine meisje. Ze is altijd zo positief geweest, echt een zonnestraaltje. Op weg naar de eerste chemobehandeling zong Augustine. Ze was zo blij dat ze haar chemo kreeg: ‘Ik ga mijn vrienden zien!’ De behandeling werd een deel van haar leven.’
Vriendschap in Zwitserland
‘Net voordat een bevriende buurvrouw, Marie, overleed aan dezelfde vorm van kanker, vroeg Augustine me: ‘Ga ik ook dood?’ Dat is geen normaal gesprek dat je met een klein meisje voert, hé. Na haar tweede kuur zei ze: ‘Mama, ik ben sterk geweest, want ik heb mijn kanker overleefd. Was Marie dan niet dapper?’ Ik moest haar uitleggen dat moedig zijn niet per se betekent dat je de strijd wint. Soms wint de kanker.’
‘Dit type kanker komt hier maar 15 keer per jaar voor. Via een Facebookgroep ontmoette ik ouders van kinderen met dezelfde kanker. Zo bouwden we wereldwijd vriendschappen op, onder andere in Zwitserland. Het traject van onze Zwitserse vrienden liep bijna gelijk met dat van ons. We volgden elkaars reis op afstand, wat een intense band creëerde. We spraken af elkaar na de behandelingen te ontmoeten en brachten zo twee weken door in een Zwitsers sneeuwlandschap. Augustines longen waren daarna opmerkelijk verbeterd. Zes maanden later kwamen onze vrienden uit Zwitserland ons opzoeken.’
Een bijna normaal leven
‘De eerste keer dat Augustine Cliniclowns Pluch en Bernadet zag, verstopte ze zich onder haar deken. Maar niet veel later waren ze al dikke vrienden. Ik herinner me een oudejaarsavond waarop ze het licht in de kamer dimden, de gordijnen sloten, lampjes ophingen en muziek speelden: een echt nieuwjaarsfeest! Of die keer dat Pluch, Bernadet en Augustine een fietswedstrijd hielden in de ziekenhuisgangen. Onvergetelijk! Maar ook de grappen, de interacties… Kleine dingen, die een grote impact hadden.’
‘Voor Augustine waren Pluch en Bernadet echt een duo. De één zonder de ander? Dat kon niet. Niemand mocht bellen op vrijdag: dat was de dag van de Cliniclowns – een normale dag, waarop we haar ziekte even vergaten. Pluch en Bernadet hoorden gewoon bij onze familie. En zelfs nu nog zegt ze vaak dat ze ‘haar clowns’ mist. Dan organiseren we een videogesprek of proberen we iets te plannen. Ik blijf Pluch en Bernadet ook op de hoogte houden van Augustines gezondheid.’
Deel van de therapie
‘Wanneer we op een woensdag of donderdag naar het ziekenhuis moesten, wilde Augustine tot vrijdag blijven, om Pluch en Bernadet te zien. Het was haar moment. Dat is precies waarom we zoveel waarde hechten aan Cliniclowns: de behandelingen zijn onmisbaar, maar er zijn andere dingen die ervoor zorgen dat die behandelingen vooruitgaan. De Cliniclowns maken deel uit van de therapie. Augustine herinnert zich van alles, maar niet de chemo’s… Pluch en Bernadet hebben alle negativiteit van het ziekenhuis weggenomen.’
‘Natuurlijk hadden we deze moeilijke periode liever nooit meegemaakt. Maar hoe vreemd het ook klinkt, we hebben er veel positiefs uit gehaald. De mooie momenten maakten deze tijd draaglijk.’
Zonnestraaltje
‘Augustine is een zonnestraaltje, met een heel sterk karakter. De tijd in het ziekenhuis heeft haar ook sterker gemaakt. Ze was gewend om in het middelpunt van de aandacht te staan en omringd te zijn door volwassenen. Toen ze begon op de kleuterschool, begreep Augustine niet dat de regels daar anders waren dan in haar ziekenhuiswereld. Ze heeft zoveel meegemaakt dat ze heel goed weet wat ze wel en niet wil. Ze kan alles goed naar haar hand zetten. Als ze een kamer binnenkomt, merkt iedereen haar aanwezigheid.’ (grinnikt)
Onzekere toekomst vol hoop
‘Voorlopig zitten we tussen twee stoelen: Augustine is niet in remissie, maar ze is ook niet ziek. Als de kanker terugkomt, hebben we niets. De artsen willen niets voorspellen, omdat elke keer dat we in remissie waren, er een terugval volgde. Bijna twee jaar na haar laatste bestraling is haar immuniteit nog altijd niet volledig hersteld. We stellen het heel goed, maar tegelijkertijd zijn we altijd ongerust.’
‘Augustine is theoretisch gezien nog steeds palliatief, maar omdat het al zo lang goed gaat, overwegen we met de artsen om dit label te veranderen. Toen Augustine de stempel ‘palliatief’ kreeg, probeerden we tijdens alle vakanties zoveel mogelijk leuke activiteiten te doen met de kinderen. Toen haar situatie steeds meer onder controle leek, konden we even op adem komen. En nu het al zo lang goed gaat, tegen alle voorspellingen in, is het tijd om langzaam aan weer ons normale leven op te pakken.’
Circusartiest
‘Als Augustine vandaag over haar tijd in het ziekenhuis praat, lijkt het alsof ze zich alleen de Cliniclowns en de activiteiten herinnert. Daarom vind ik het zo belangrijk om de positieve kant van dit verhaal te delen. Ik snap nog steeds niet hoe we deze moeilijke periode hebben doorstaan. Maar te midden van ons verdriet en de medische zorgen hebben de Cliniclowns een enorme betekenis gehad voor ons gezin. Ze hebben het negatieve niet weggenomen, maar ze brachten wel verlichting. En Augustine? Dankzij Pluch en Bernadet wil ze nu zelfs circusartiest worden!’
