Heel onverwacht werd Julie 14 jaar geleden spontaan zwanger van Lenn, een mirakel! Maar meteen na de bevalling kregen zij en haar man Pieter het vreselijke nieuws dat Lenn spina bifida heeft – een open ruggetje. Een aandoening die de ‘snowflake condition’ wordt genoemd: geen enkele spina is hetzelfde, en dat maakt ook Lenn en zijn verhaal uniek. Julie vertelt openhartig over hun intense traject en hoe ook Cliniclowns Pluch en Bernadet daarin nog steeds een rol spelen.
Over the moon
‘Ik heb polycystische eierstokken. Maar nog vóór de problematiek goed en wel in kaart gebracht was, bleken we zwanger van ons eerste kindje. Ik had het nooit durven dromen. Echt een mirakel! Ik was dan ook over the moon, zo gelukkig. Net als Pieter. En de hele zwangerschap was een droom: ik kwam goed bij, had amper last van kwaaltjes, voelde me zo goed. Ons kindje bewoog veel, en ik sliep veel. (lacht) Kortom: alles ging perfect.
Twee weken voor mijn uitgerekende datum, was er voor het eerst iets afwijkends bij Lenn te zien op de echo: uitgezette nieren. Toch was het geen reden tot ongerustheid volgens de gynaecoloog. Twee dagen later kreeg ik harde buiken, en zijn we naar het ziekenhuis gereden. Een rit die ik me nog goed herinner, want ik heb echt élke bult in de weg gevoeld. (schatert) Ook het nummer van de ziekenhuiskamer staat me nog levendig bij: 213. Dertien is nooit mijn lievelingsgetal geweest, dus heel comfortabel voelde ik me daar niet bij. Op diezelfde dag is Lenn geboren. Twee weken te vroeg, maar zijn geboorte verliep vlekkeloos.’
Zo klein als een geboortevlekje…
‘Toen Lenn ter wereld kwam, werd hij eerst even op mij gelegd. Maar toen de vroedvrouw hem meenam om te wassen, is de miserie begonnen. Ze draaide Lenn om, keek ongerust maar zei niks. Verschillende andere artsen werden erbij gehaald, onder wie de nierspecialist. Niet veel later kwam het verdict: ‘Uw kindje is geboren met een open rugje en moet meteen naar de intensieve afdeling.’ Dat sloeg in als een bom. Ik kon het amper vatten.
Op alle zwart-wit echo’s was Lenns open rugje – een vliesje zo klein als een geboortevlek – nooit te zien geweest. Het toeval wil dat we enkele weken ervoor een zogenaamde pret-echo in 3D gepland hadden. Maar daarvoor was Lenn al te groot, dus die echo is er nooit geweest. Misschien hadden we daar wel de afwijking kunnen spotten? We zullen het helaas nooit weten…
De dag na zijn geboorte werd Lenn liefst zeven uur lang geopereerd door allerlei specialisten: neuroloog, uroloog, nefroloog, … Er was vochtophoping in zijn nieren en hersenen, maar hij had een goeie overlevingskans volgens de artsen.’
Suikerbonen, maar geen baby
‘Ik was zo verlamd door onmacht en ongeloof, dat de uitleg die de neurochirug ons nadien gaf me totaal ontging. Zo surrealistisch voelde de situatie. Zo vreemd ook, om – zelf nog volop herstellende van de bevalling – in een ziekenhuiskamer te zijn zónder ons kindje. Het enige waaraan ik kon denken, was: gaat Lenn kunnen stappen? Naar school kunnen? Hoe gaat zijn leven eruitzien?
De toekomst oogde onzeker en de verschrikking van wat er ons overkwam was enorm. Pieter en ik zaten op automatische piloot zakjes suikerbonen te knutselen in het ziekenhuis, zonder kindje bij ons. Er kwam bezoek, maar zij konden Lenn niet zien… Ik herinner me die dagen als een hele hoge berg, waarvan we in rotvaart afdenderden.
Maar tijd om te wennen aan de situatie was er niet. Ik moest zo snel mogelijk allerlei verpleegkundige handelingen aanleren: sonderen, Lenns rugwonde verzorgen, … Dat heeft me bloed, zweet en tranen gekost. Met een bang hart en nog meer doktersadvies mochten we zestien dagen later, op Moederdag, met Lenn naar huis.’
Kleine momentjes van troost
‘Sindsdien hebben we veel tijd doorgebracht in het Spina-referentiecentrum van het UZ Gent (SBRC). In de eerste fase kwamen we er wekelijks, later maandelijks en na een tijdje vier keer per jaar. Ik vind het vandaag nog altijd oneerlijk dat wij destijds geen keuze hadden. Ik weet niet of ik Lenn zou hebben laten gaan als ik de keuze had gehad om de zwangerschap af te breken. Het doet er ook niet toe, omdat ik me een leven zonder hem niet kan voorstellen nu. Maar op dat eigenlijke moment krijg je wel ongevraagd een levenslang vonnis: niet gewoon ouder, maar zórgouder worden.
Lenn is in een goed tijdperk, goed land en gelukkig gezin geboren. Ik zou mijn leven geven voor hem sinds de dag dat hij geboren is, ondanks dat ik zo boos was op die handicap. Machteloos over de situatie, wou ik per se borstvoeding geven om zijn immuniteit te boosten. Maar zelfs dat kon niet meteen: er zat te veel kalium in mijn moedermelk voor zijn nieren om te verwerken. Ik moest daarom overschakelen naar speciale pap via een papfles. Eén keer per dag mocht ik wel nog borstvoeding geven. Dat was voor Lenn en mij het enige momentje van troost tussen al die verschrikkingen in het ziekenhuis. Dertien maanden heb ik het kunnen volhouden. Daar ben ik echt trots op.’
Fulltime (zorg)job
‘Lenn is naar een gewone crèche gegaan, en dat ging zo goed en zo kwaad als dat kon. Hij ontwikkelde wel een slikprobleem, stond op een kaliumarm dieet, er kwam een kinesist aan de crèche, verpleegsters om hem te sonderen, … Een bataljon aan mensen omringde hem continu. Maar voor de rest was hij toen nog een gewoon baby’tje zoals alle anderen.
Het verschil met leeftijdsgenootjes kwam pas later en werd snel groot: als peuter wilde Lenn niet kruipen, rollen of zich oprichten op de buik. Enkel zitten lukte, met ondersteuning wel …
Vandaag heeft hij weinig tot geen gevoel in zijn benen, en is hij volledig rolstoelafhankelijk. Daarom wonen we al twaalf jaar in een bungalow, zonder trappen. We hebben een jaar gezocht, omdat we zeker wilden zijn dan Lenn hier oud kan worden. Ook voor alledaagse handelingen heeft hij hulp nodig: zijn haar kammen, tanden poetsen, eten,…
Zijn orthopedische problemen, zoals het scheefgroeien van zijn rug en heupen, zijn natuurlijk de meest opvallende: al jaren moet de meegroeistaaf in zijn rug telkens uitgerokken worden. Op 8 oktober zal hij eindelijk zijn definitieve staaf krijgen. Daarnaast zijn er ook veel problemen die niet rechtstreeks gerelateerd zijn aan zijn handicap. Om de drie uur moet ik hem verzorgen. Ik ben sinds vier jaar zijn persoonlijk assistente (PAB): overal waar hij gaat, ga ik. Hem zo goed mogelijk zijn leven laten leiden, het is mijn fulltime job. Maar ik zou het niet anders willen.’
Computer zonder programma’s
‘Overdag gaat Lenn naar een school waaraan een instelling gekoppeld is. Daar krijgt hij de broodnodige therapie leert hij op zijn niveau lezen, rekenen, koken, boodschappen doen, omgaan met geld… Maar Lenn is een computer zonder programma’s op: de meest eenvoudige dingen moeten stap voor stap aangeleerd worden en het leerproces verloopt heel traag. De tijd speelt natuurlijk niet in zijn voordeel omdat hij zo veel operaties moet ondergaan. Toch heeft hij veel hobby’s: hij speelt boccia (een soort petanque voor mindervalide mensen), volgt dans- en zwemles en gaat naar de scouts. Natuurlijk heeft hij overal ondersteuning bij nodig. Hij doet van alles, maar kan niets alleen.
Mijn grootmoeder noemde hem vaak ‘le pauvre malheureux’ door zijn handicap, maar Lenn is allesbehalve dat. Hij is echt een verwend nest. (lacht) Hij heeft zeker niet het sterke karakter van de meeste spina-kinderen: Lenn is eerder gelaten. Heel gemakkelijk, rustig en braaf, maar ook passief. Hij wacht af, zoals een koning. Liever lui dan moe, zéker nu hij pubert. (lacht)
Lenn is eigenlijk ook grappig en gevat. Zo zong zijn papa onlangs met opzet vals. ‘Prachtig!’ zei Lenn, waarop Pieter antwoordde: ‘Bedoel je dat nu ironisch of vind je het echt mooi?’ Dan zei Lenn met een grijns op het gezicht: ‘Ironisch!’ En toen hij verkouden was en ongewild snurkgeluiden maakte door zijn verstopte neus, zei ik: ‘Zeg Lenn, jij snurkt met je ogen open.’ Waarop hij antwoordde: ‘Nee mama, ik snurk niet. Mijn neus snurkt.’ Zulke uitspraken typeren hem echt!
Lenn heeft ook autisme, en zit dus graag in zijn eigen wereldje. Mentaal heeft hij eigenlijk een leeftijd van zeven jaar, sociaal-emotioneel is hij eerder twee. Hij is ontzettend lief, zacht en teder. En heel aanhankelijk. Het is aandoenlijk om vast te stellen hoe graag gezien hij is.’
Muzikale gave
‘Door zijn autisme houdt Lenn vooral van rust, zijn tablet én van boeken lezen. Elke avond kiest hij tussen drie boeken. Hij kent de verhalen van buiten. En dankzij mijn schoonouders is muziek ook altijd heel belangrijk geweest. Communicatie is dan niet Lenns sterkste punt, maar zijn woordenschat is enorm ruim. Wist je dat ‘Xylofoon’ één van zijn eerste woorden was?
Tijdens zijn muziekles via het Rariteitenkabinet in Deinze, ontdekte zijn juf Lore trouwens iets heel bijzonders. Blijkbaar heeft Lenn een absoluut gehoor, of toch gedeeltelijk: hij kan muziek reproduceren zónder de noten te hebben geleerd. Hij leest muziek zoals wij een boek lezen. Een gave, want mijn man en ik zijn absoluut niet muzikaal.
Zélf een muziekinstrument spelen is moeilijk door zijn handicap, maar muziek herkennen kan hij als de beste. Lenn is beperkt op zoveel niveaus, en toch kan hij dít. Wonderbaarlijk, toch? Misschien heeft het wel iets te maken met zijn autisme? Wie zal het zeggen… Maar het bewijst nog maar eens dat élk kind iets heeft waarin hij uitblinkt, een uniek talent. Ook Lenn.’
Pluch en Bernadet: de enige échte clowns
‘Onze eerste ontmoeting met de Cliniclowns was toen Lenn zijn eerste rugstaafje kreeg, op zijn zesde. Ik herinner me nog goed hoe Lenn zich een kriek lachte met Pluch en Bernadet. Zo leuk en grappig vond hij hen! Sindsdien film ik al hun ontmoetingen. Met zijn verjaardag tijdens corona hebben we gevideobeld: hilarisch!
Het is een zegen, maar ook jammer dat we hen enkel in het ziekenhuis kunnen zien. Lenn is zó bang in het ziekenhuis, dat hij heel moeilijk kan ontspannen tijdens de bezoekjes van Pluch en Bernadet. Hij blijft altijd alert. Dankzij de filmpjes kan hij er nadien van genieten, op zijn tempo, zonder verpleegsters en dokters. En zo vaak als hij wil!
Pluch en Bernadet zijn voor Lenn trouwens de enige clowns: de anderen zijn ‘niet de echte’. (lacht) Zij zijn er altijd wanneer hij het moeilijk heeft. Bij elke operatie ziet hij ze terug. Hij wordt telkens op woensdag geopereerd, en op donderdag komen de Cliniclowns. Communiceren is moeilijk voor Lenn, waardoor ik niet goed kan inschatten wat hij zich herinnert van eerdere ontmoetingen. Maar ik zie wel dat hij Pluch en Bernadet herkent en opleeft bij het zien van die filmpjes.
Lenn had eerst een foto van Sarah en Sokpop van Ketnet op de wielen van zijn rolstoel. Sinds kort heeft hij een nieuwe rolstoel, en daar wilt hij ‘zijn’ Cliniclowns op afgebeeld. Dus we hebben een fotoshoot georganiseerd. Het wordt een verrassing voor Lenn: hij gaat door het dolle heen zijn! Volgende keer als we Pluch en Bernadet zien, moeten ze zijn rolstoel zeker handtekenen. Dan is hij pas écht af.’ (knipoogt)