Lennert is 24 jaar en heeft een zeldzame genetische spierziekte, Pontocerebellaire hypoplasie. Ondanks alles wat hij heeft meegemaakt, fysiek en mentaal, blijft hij een bron van inspiratie en kracht. Nog het meest voor mama Ann, die vertelt over haar zoon en hun bijzondere herinneringen aan de Cliniclowns.
‘PCH is een aangeboren aandoening van de hersenen waarbij de ontwikkeling van de hersenstam en de kleine hersenen verstoord is. Daardoor heeft Lennert een ernstige ontwikkelingsachterstand. Jammer genoeg bestaat er geen remedie of therapie voor.’
‘Aanvankelijk leek alles in orde bij zijn geboorte. Maar toen Lennert naar de crèche ging, kreeg hij moeilijkheden. Zijn spierontwikkeling verliep niet zoals het moest. Hij kreeg ook de ene na de andere longontsteking en had veel slikproblemen, waardoor hij ondervoed raakte. We zijn toen in een medische rollercoaster beland, met talloze onderzoeken en scans. De diagnose bleef jarenlang uit, maar dankzij nieuwe DNA-technieken weten we nu sinds drie jaar dat het PCHD is.’
Van Rammstein tot Goldband
‘Lennert is een grapjas en een charmeur. Ik kijk echt naar hem op. Hij heeft altijd een lach op zijn gezicht. Na alles wat hij heeft doorgemaakt, en nog steeds, is dat optimisme bijna onbegrijpelijk. Hij is ook heel geduldig. Dat moet wel, in die rolstoel en zo hulpbehoevend. Daar heb ik echt bewondering voor. Hij is bijna nooit verdrietig of boos. Nieuwsgierig en avontuurlijk is hij wel. Hij gaat al van kleins af naar de chiro hier in Sint-Ulriks-Kapelle. De gewone chiro, waar ook zijn jongere broer Rutger zit. Ook nu nog gaan we mee met de kookploeg. We slapen zelfs in een tent! Lennert houdt ook van muziek: Goldband, Metallica en Rammstein, Les Truttes… hij geniet er echt van.’
Tsjoep en Lizzie
‘In 2009 kreeg Lennert noodgedwongen een maagsonde in het UZ Leuven. Het is toen dat we voor het eerst in contact kwamen met de Cliniclowns, intussen al 16 jaar geleden. Vooral clowns Tsjoep en Lizzie herinneren we ons nog. Zij hebben echt een speciaal plekje in ons hart.’
‘Tja, hoe gaat dat in een ziekenhuis? Je ligt daar in dat kamertje. Je kan niet weg en bent zo met dat medische bezig: verpleegsters, dokters, bezoekers die binnen en buiten lopen… Maar als Tsjoep en Lizzie binnenkwamen, veranderde de sfeer. Er kwam wat leven in de brouwerij, een totaal andere ambiance. Op de een of andere manier voelen zij wat er op dat moment speelt of nodig is. Was Lennert in een vrolijke bui, dan gingen ze daarin mee. Was hij droevig of boos, dan hielden ze daar ook rekening mee. Ze zochten contact op een manier die in die specifieke situatie gepast was.’
Mee op vakantie
‘Tsjoep en Lizzie zorgden voor een moment waarop we toch even onze gedachten konden verzetten. Ze gaven een boost, en dat gevoel bleven we nog even met ons meedragen eens ze de kamer uit waren. Zelfs de dagen erna nog. Ook in Villa Rozerood in De Panne, waar we een aantal keer op vakantie zijn gegaan, kwamen we de Cliniclowns geregeld tegen. Dan schreven de clowns een kaartje dat ze op Lennerts bed legden, met het uur waarop ze de volgende dag zouden langskomen. Het was echt fijn om ook daar bezoek van de Cliniclowns te hebben: alsof ze mee op vakantie waren.’
‘Ik herinner me nog dat Lennert en Tsjoep eens een heel verhaal bedachten over het Chocobos hier in Dilbeek. Die fantasiewereld opbouwen rond het kind, binnen de interesses van elk kind en rekening houdend met de mogelijkheden van elk kind… Ze passen zich aan de omstandigheden aan. Kwamen ze Lennert op de gang tegen, dan speelden ze hun spel op de gang. Het is ongelooflijk hoe zij erin slagen om contact met kinderen te maken. Da’s echt een talent. Ze zorgen voor een heerlijke lach op hun gezichtjes.’
Zwemmen for life
‘We zijn altijd contact blijven houden met Cliniclowns, maar eigenlijk altijd in fijne omstandigheden. Zoals het kinderfeest dat de vzw van tijd tot tijd organiseert: daar zijn we al meermaals naartoe geweest. We hebben ook een aantal jaren een actie op poten gezet voor De Warmste Week. Destijds kon je nog zelf je goede doel kiezen. We hebben toen een paar keer het zwembad in Ternat afgehuurd. Onder de vlag ‘Zwemmen for life’ mocht iedereen er komen zwemmen in ruil voor een vrije bijdrage. Zolang dat lukte, heeft Lennert ook altijd mee gezwommen.’
‘De opbrengst van onze zwemacties hebben we toen geschonken aan Cliniclowns en Villa Rozerood. Gewoon omdat die twee instanties ons destijds moed gaven, verlichting en plezier bezorgden en ze tegelijk ook elke cent kunnen gebruiken. Lennert mocht zelfs een keer bij Linde Merckpoel zélf het bedrag bekendmaken en een plaatje aanvragen. Het werd ‘Hey Brother’ van Avicii, speciaal voor zijn jongere broer Rutger: ‘Voor de beste broer die je maar kan hebben.’’
‘Dat zijn allemaal leuke herinneringen. Ik heb ook eens een keer geholpen met Cliniclowntjes haken voor een gadgetverkoop. En op mijn werk heb ik de vzw ook al eens voorgedragen bij een steunactie. We proberen te helpen waar we kunnen. En als we op die manier het mooie werk van Cliniclowns in de kijker kunnen zetten, doen we dat heel graag!’