Hij heeft een liefje, Fabienne. Hij doet aan karate, speelt gitaar en staat wekelijks op een skateboard. Hij is grote fan van Harry Potter en Nachtwacht, en zot van z’n hond Truusje en grote zus Ellen. Nee, z’n downsyndroom houdt Niels (22) niet tegen om volop te leven. Net zoals een agressieve vorm van leukemie de vrolijke jongeman uit Zonhoven niet van zijn stuk kon brengen. Vijftien jaar geleden is het al, maar voor Vanessa, de mama van Niels, voelt het als gisteren.
‘Ik herinner het me nog heel goed. Toen ik zwanger was van Niels en ontdekte dat hij down had, kreeg ik een boek over de medische aspecten van het syndroom. Op pagina 17 las ik dat kinderen met down meer kans hebben om leukemie te krijgen. Natuurlijk denk je op dat moment niet dat dit je ooit zou overkomen. Tot die bewuste vrijdag in november 2009…’
‘Niels, toen 7 jaar, was al een tijdje ziek. Hij had een bronchitis, daarna griep. Toen daar nog een longontsteking bij kwam, werd hij noodgedwongen opgenomen in het ziekenhuis in Genk. Zijn bloedwaarden waren niet goed. Het verdict? Niels had leukemie, een zeldzame en agressieve vorm. Hij werd met spoed overgebracht naar de afdeling kinderoncologie in Leuven.’
Écht contact
‘Wat zou volgen, was een intensieve behandeling van een halfjaar. Zijn overlevingskans was 50%. Onze enige houvast op dat moment: uit onderzoek bleek dat mensen met downsyndroom beter reageerden op de behandeling. Toch werd de chemo niet meteen opgestart. De dokters wilden nog enkele dagen afwachten of de antibiotica voor zijn longontsteking zouden aanslaan. Toen ik echter die maandag binnenkwam, zag ik dat Niels wou lachen maar dat alleen met één kant van zijn mond lukte. Ook zijn arm kon hij niet meer bewegen. Er volgde meteen een scan, die wees op een herseninfarct: een gevolg van de leukemie. Zijn hele linkerkant was verlamd.’
‘De chemo werd toen versneld gestart. Daarbij werd zijn volledige beenmerg stilgelegd. Omdat zijn immuniteit weg was, lag hij op isolatie. Héél soms mocht hij even naar huis. Ondanks de zware chemo zijn we meteen met revalidatiekinesitherapie gestart. Niels kon door de verlamming ook niet meer stappen. Ik vond het moeilijk om hem dit aan te doen, maar stond erop dat hij dit twee keer per dag deed. Ik wou hem die bewegingsvrijheid niet afnemen. Na 2 maanden kon Niels weer stappen.’
‘Bezoek liet ik omwille van zijn verzwakte immuniteit amper toe, uit angst dat Niels een infectie zou oplopen. Via Bednet bleef hij wel bijna dagelijks in contact met de kinderen van zijn klas. Maar écht contact had hij natuurlijk heel weinig, laat staan om te spelen.’
Lang leve Lizzie en Lila
‘Dat veranderde zodra Niels Cliniclowns Lizzie en Lila ontmoette. Zij kwamen wekelijks langs op de afdeling kinderoncologie in Leuven.’
‘In het begin was Niels te ziek en reageerde hij amper. Hij sprak destijds ook niet meer. Maar toen hij zich beter begon te voelen, genoot hij echt van de bezoekjes van Lizzie en Lila. Bij hen kon hij zichzelf zijn en de clowns gingen helemaal mee in zijn leefwereld. Niels speelde graag met zijn zwaard en dus werd er een hele ridderscène geïmproviseerd.’
‘Kwamen de Cliniclowns langs, dan werd Niels weer even de Niels die we kenden van vóór zijn ziekte: de vrolijke, zotte deugniet. Hij leefde dan helemaal op, Als ouder doet het zo’n deugd om je kind opnieuw te zien lachen en spelen, tussen al die miserie door. Een halfuur lang was Niels niet ziek, maar gelukkig. Gewoon een kind. Als hij clowns Lizzie en Lila in de ziekenhuisgang hoorde aankomen, popelde hij al van ongeduld. Hij keek echt uit naar ‘zijn’ momentje.’
Mooie, nieuwe haren!
‘Ik ben destijds gestopt met werken om zo veel mogelijk bij Niels te zijn. Het was een heel heftige, intense periode, voor ons allemaal. Eigenlijk kon Niels zelf nog het best met de situatie om. Hij heeft nooit beseft hoe ziek hij was, zelfs niet dat hij kanker had. Hij wist dat ‘zijn bloed ziek was’, maar stelde zich geen vragen over hoe dit zou evolueren. Hij kloeg nooit, leefde in het moment. Zo kon hij bijvoorbeeld plots overgeven door de chemo en vijf minuten later weer verder spelen.’
‘Niels vond het ook niet erg dat zijn haar uitviel. ‘Dan krijg ik weer mooie, nieuwe haren!’ zei hij. En daarmee was de kous af. Toen we na zijn behandeling een bedankje gingen afgeven in het ziekenhuis, was hij ook verbaasd dat ‘zijn kamer’ nu van iemand anders was! (lacht) Natuurlijk kon hij het door zijn downsyndroom ook niet goed vatten; mentaal was hij op dat moment een kindje van drie jaar. Maar zijn positieve ingesteldheid maakte die periode voor ons wel draaglijker.’
Een glimp van de échte Niels
‘Een jaar na zijn behandeling werd Niels genezen verklaard, al zal dat nooit voor 100% zeker zijn. Na al die jaren verminderen de controles, en de schrik om te hervallen gelukkig ook. De kans bestaat, maar we gaan er niet langer vanuit. Het klinkt gek, maar Niels’ ziek-zijn heeft ons ook mooie dingen gebracht. Zo zijn we nog meer naar elkaar toe gegroeid. En we kwamen in contact met geweldige instanties zoals respijthuis Villa Rozerood en Cliniclowns. Alleen tijdens de bezoekjes van Cliniclowns Lizzie en Lila vingen we een glimp op van de échte Niels. Daar ben ik hen eeuwig dankbaar voor.’
Cliniclown Lizzie:
‘Alleen wat belangrijk is, blijft op de afdeling kinderoncologie overeind: het contact en de liefde tussen een kind en zijn ouders, broers of zussen. Je krijgt daar zo’n intens beeld, dat ik me als clown altijd heel dankbaar voelde om het vertrouwen te krijgen zo dichtbij te mogen komen. Die veiligheid ervaren, in de meest heftige periode van het leven van een gezin, is enorm waardevol. Als Cliniclowns willen we een ziek kind tijdens een bezoekje even terug in zijn kracht zetten. Onze insteek daarbij is: niks moet, alles mag.’
‘Er zijn eigenlijk drie voorwaarden om te kunnen groeien en bloeien als mens – en zeker als kind: autonomie, betrokkenheid en competentie. Ons clownsspel ontstaat vanuit de verbinding die we eerst zoeken met het kind en de ouders. Pas wanneer er een oprechte connectie is, peilen we naar de interesses: wat doet het kind graag? Natuurlijk moeten we ook rekening houden met diens mogelijkheden: wat kan hij/zij nog? Maar sowieso laten we het kind het spel bepalen. Bij Niels was dat vaak duelleren als ridder en sterven door zijn zwaard. (lacht) Tijdens een behandeling wordt kinderen in feite elke vorm van autonomie ontnomen: ze moeten van alles, mogen dit en dat niet, … Als ze dan tóch eens een keuze mogen maken, hoe klein of onnozel ook, dan ontstaat er magie. Dan wordt een kind in geen tijd weer zichzelf.’