Il a une petite amie, Fabienne. Il fait du karaté, joue de la guitare et fait du skateboard toutes les semaines. Il est un grand fan de Harry Potter et de Night Watch, et adore son chien Truusje et sa grande sœur Ellen. Non, son syndrome de Down n’empêche pas Niels (22 ans) de vivre pleinement sa vie. Tout comme une forme agressive de leucémie n’a pas pu décourager le joyeux jeune homme de Zonhoven. Quinze ans ont passé, mais pour Vanessa, la mère de Niels, c’est comme si c’était hier.
« Je m’en souviens très bien. Lorsque j’étais enceinte de Niels et que j’ai appris qu’il était atteint de trisomie 21, j’ai acheté un livre sur les aspects médicaux du syndrome. À la page 17, j’ai lu que les enfants atteints de trisomie 21 sont plus susceptibles de contracter une leucémie. Bien sûr, à ce moment-là, on ne pense pas que cela puisse nous arriver un jour. Jusqu’à ce vendredi de novembre 2009… »
« Niels, alors âgé de 7 ans, était malade depuis un certain temps. Il a eu une bronchite, puis une grippe. Lorsqu’une pneumonie s’est ajoutée, il a dû être hospitalisé à Genk. Ses résultats sanguins n’étaient pas bons. Le verdict ? Niels était atteint d’une leucémie, une forme rare et agressive. Il a été transporté d’urgence au service d’oncologie pédiatrique de Louvain. »
Contacts réels
« Six mois de traitement intensif ont suivi. Ses chances de survie étaient de 50 %. Notre seul espoir à l’époque : la recherche montrait que les personnes atteintes du syndrome de Down réagissaient mieux au traitement. Pourtant, la chimiothérapie n’a pas commencé immédiatement. Les médecins voulaient attendre quelques jours de plus pour voir si les antibiotiques pour sa pneumonie feraient effet. Cependant, lorsque je suis arrivée ce lundi, j’ai vu que Niels voulait sourire, mais qu’il ne pouvait le faire que d’un seul côté de la bouche. Il ne pouvait pas non plus bouger son bras. Un scanner a immédiatement suivi, qui a révélé un accident vasculaire cérébral, conséquence de la leucémie. Tout son côté gauche était paralysé. »
« Une chimiothérapie accélérée a alors été mise en place. Au cours de ce processus, toute sa moelle osseuse a été immobilisée. Son immunité ayant disparu, il a été placé en isolement. Très occasionnellement, il a été autorisé à rentrer chez lui pendant un certain temps. Malgré la lourdeur de la chimiothérapie, nous avons immédiatement commencé la rééducation par la physiothérapie. Niels ne pouvait plus marcher à cause de la paralysie. J’ai trouvé difficile de lui faire faire cela, mais j’ai insisté pour qu’il le fasse deux fois par jour. Je ne voulais pas lui enlever sa liberté de mouvement. Au bout de deux mois, Niels a pu remarcher. »
« En raison de son immunité affaiblie, je ne lui ai guère permis de recevoir de visites, de peur qu’il ne contracte une infection. Grâce à Bednet, il est resté en contact avec les enfants de sa classe presque tous les jours. Mais bien sûr, il n’avait que très peu de contacts réels, et encore moins de jeux. »
Longue vie à Lizzie et Lila
« Les choses ont changé lorsque Niels a rencontré Lizzie et Lila, deux jeunes filles de Cliniclowns. Elles se rendaient chaque semaine au service d’oncologie pédiatrique de Louvain. »
« Au début, Niels était trop malade et répondait à peine. Il ne parlait plus non plus à l’époque. Mais lorsqu’il a commencé à se sentir mieux, il a vraiment apprécié les visites de Lizzie et Lila. Avec elles, il pouvait être lui-même et les clowns étaient totalement immergées dans son monde. Niels adorait jouer avec son épée et toute une histoire de chevaliers a été improvisée. »
« Lorsque les Cliniclowns venaient en visite, Niels redevenait brièvement le Niels que nous connaissions avant sa maladie : le petit coquin joyeux et drôle. En tant que parent, c’est une telle joie de voir son enfant rire et jouer à nouveau, malgré tous les malheurs. Pendant une demi-heure, Niels n’était pas malade, mais heureux. Juste un enfant. Lorsqu’il entendait les clowns Lizzie et Lila arriver dans le couloir de l’hôpital, il était déjà tout fou. Il attendait avec impatience “son” moment. »
De nouveaux cheveux magnifiques !
« J’ai arrêté de travailler à l’époque pour être avec Niels autant que possible. C’était une période très intense pour nous tous. En fait, Niels lui-même était la personne la mieux placée pour gérer la situation. Il n’a jamais réalisé à quel point il était malade, ni même qu’il avait un cancer. Il savait que « son sang était malade », mais ne se demandait pas comment cela allait évoluer. Il ne se plaignait jamais, il vivait le moment présent. Par exemple, il pouvait soudainement vomir à cause de la chimiothérapie et recommencer à jouer cinq minutes plus tard. »
« Niels ne se souciait pas non plus de ses cheveux qui tombaient. « Après, j’aurai de nouveaux beaux cheveux », disait-il. Et c’est ainsi que les choses se sont terminées. Lorsque nous sommes allés déposer un mot de remerciement à l’hôpital après son traitement, il a également été surpris que « sa chambre » appartienne désormais à quelqu’un d’autre ! (rires) Bien sûr, en raison de son syndrome de Down, il ne pouvait pas non plus tout à fait comprendre ; mentalement, c’était un enfant de trois ans à l’époque. Mais son attitude positive a rendu cette période plus supportable pour nous. »
Un aperçu du vrai Niels
« Un an après son traitement, Niels a été déclaré guéri, même si cela ne sera jamais certain à 100 %. Après toutes ces années, les contrôles diminuent, tout comme la peur de rechuter, heureusement. Le risque existe, mais nous n’y pensons plus trop. Cela peut paraître fou, mais la maladie de Niels nous a aussi apporté de belles choses. Nous sommes devenus encore plus proches les uns des autres. Et nous sommes entrés en contact avec des organisations formidables comme la maison de repos Villa Rozerood et Cliniclowns. Ce n’est que lors des visites de Lizzie et Lila de Cliniclowns que nous pouvions apercevoir le vrai Niels. Je leur en serai éternellement reconnaissante. »
Cliniclown Lizzie :
« Dans un service d’oncologie pédiatrique, il ne reste que l’essentiel : le contact et l’amour entre un enfant et ses parents, ses frères et sœurs. L’image est si intense qu’en tant que clown, je me suis toujours sentie très reconnaissante d’avoir la confiance nécessaire pour m’approcher d’aussi près. Faire l’expérience de cette sécurité, dans la période la plus difficile de la vie d’une famille, est extrêmement précieux. En tant que Cliniclowns, nous voulons redonner ses forces à un enfant malade lors d’une visite. Notre approche est la suivante : pas d’obligation, tout est permis. »
« Il existe en fait trois conditions pour grandir et s’épanouir en tant qu’êtres humains – et certainement en tant qu’enfants : l’autonomie, l’engagement et la compétence. Notre jeu de clown naît du lien que nous cherchons d’abord à établir avec l’enfant et ses parents. Ce n’est que lorsqu’il y a une véritable connexion que nous cherchons à découvrir les intérêts de l’enfant : qu’est-ce qu’il aime faire ? Bien sûr, nous devons aussi tenir compte de ses capacités : que peut-il encore faire ? Mais dans tous les cas, nous laissons l’enfant choisir le jeu. Avec Niels, il s’agissait souvent de se battre en duel comme un chevalier et de mourir par son épée. (rires) Pendant le traitement, les enfants sont en effet privés de toute forme d’autonomie : ils doivent tout faire, n’ont pas le droit de faire ceci ou cela… Alors, lorsqu’ils sont autorisés à faire un choix, aussi petit ou bête soit-il, la magie opère. En un rien de temps, l’enfant redevient lui-même. »