{"id":942,"date":"2025-07-28T15:04:20","date_gmt":"2025-07-28T15:04:20","guid":{"rendered":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/?p=942"},"modified":"2025-07-28T15:06:40","modified_gmt":"2025-07-28T15:06:40","slug":"lenn-un-flocon-de-neige-musical","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/fr\/lenn-un-flocon-de-neige-musical\/","title":{"rendered":"Lenn : un flocon de neige musical"},"content":{"rendered":"\n
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\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

De mani\u00e8re tout \u00e0 fait inattendue, Julie est tomb\u00e9e spontan\u00e9ment enceinte de Lenn il y a 14 ans – un miracle ! Mais imm\u00e9diatement apr\u00e8s l’accouchement, elle et son mari Pieter ont appris la terrible nouvelle : Lenn est atteint de spina bifida. Une condition appel\u00e9e “flocon de neige” : aucune spina n’est identique, ce qui rend Lenn et son histoire uniques. Julie parle avec franchise de leur parcours intense, et de la fa\u00e7on dont les Cliniclowns Pluch et Bernadet continuent de jouer un r\u00f4le dans ce voyage.<\/em><\/strong><\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Aux anges<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab J’ai des ovaires polykystiques. Mais avant m\u00eame que le probl\u00e8me ne soit correctement identifi\u00e9, il s’est av\u00e9r\u00e9 que nous attendions notre premier enfant. Je n’avais jamais os\u00e9 en r\u00eaver. Un vrai miracle ! J’\u00e9tais aux anges<\/em>, tellement heureuse. Tout comme Pieter. Et toute la grossesse a \u00e9t\u00e9 un r\u00eave : j’ai bien pris du poids, je n’ai pratiquement pas eu de probl\u00e8mes, je me suis sentie tr\u00e8s bien. Notre b\u00e9b\u00e9 a beaucoup boug\u00e9 et j’ai beaucoup dormi (rires). <\/em>Bref, tout s’est parfaitement d\u00e9roul\u00e9.

Deux semaines avant la date pr\u00e9vue de mon accouchement, l\u2019\u00e9chographie de Lenn a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 pour la premi\u00e8re fois quelque chose d’anormal : des reins dilat\u00e9s. Selon le gyn\u00e9cologue, il n’y avait cependant pas lieu de s’inqui\u00e9ter. Deux jours plus tard, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir le ventre dur et nous nous sommes rendus \u00e0 l’h\u00f4pital. Un trajet dont je me souviens tr\u00e8s bien, car j’ai vraiment senti chaque bosse sur la route. (rires) <\/em>Je me souviens aussi tr\u00e8s bien du num\u00e9ro de la chambre d’h\u00f4pital : 213. Treize n’a jamais \u00e9t\u00e9 mon chiffre pr\u00e9f\u00e9r\u00e9, alors je ne me sentais pas tr\u00e8s \u00e0 l’aise avec ce num\u00e9ro. Le m\u00eame jour, Lenn est n\u00e9. Avec deux semaines d’avance, mais sa naissance s’est d\u00e9roul\u00e9e sans encombre. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Aussi petit comme une tache de naissance…<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab Lorsque Lenn est venu au monde, il a d’abord \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 sur moi pendant un moment. Mais lorsque la sage-femme l’a emmen\u00e9 pour le laver, les probl\u00e8mes ont commenc\u00e9. Elle a retourn\u00e9 Lenn, s’est montr\u00e9e inqui\u00e8te, mais n’a rien dit. Plusieurs autres m\u00e9decins ont \u00e9t\u00e9 appel\u00e9s, dont le sp\u00e9cialiste des reins. Peu de temps apr\u00e8s, le verdict est tomb\u00e9 : “Votre b\u00e9b\u00e9 est n\u00e9 avec un spina bifida et doit \u00eatre imm\u00e9diatement hospitalis\u00e9 dans une unit\u00e9 de soins intensifs”. Cela m’a fait l’effet d’une bombe. J’avais du mal \u00e0 comprendre.<\/p>\n\n\n\n

Toutes les \u00e9chographies en noir et blanc n’avaient jamais montr\u00e9 le spina bifida de Lenn – une membrane aussi petite qu’une tache de naissance. Par hasard, nous avions pr\u00e9vu une \u00e9chographie en 3D quelques semaines auparavant. Mais Lenn \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 trop grand pour cela, et l’\u00e9chographie n’a donc jamais eu lieu. Peut-\u00eatre aurions-nous pu rep\u00e9rer l’anomalie \u00e0 ce moment-l\u00e0 ? Nous ne le saurons malheureusement jamais… <\/p>\n\n\n\n

Le lendemain de sa naissance, Lenn a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 pendant pas moins de sept heures par toutes sortes de sp\u00e9cialistes : neurologue, urologue, n\u00e9phrologue\u2026 Il y avait une accumulation de liquide dans ses reins et son cerveau, mais il avait de bonnes chances de survie selon les m\u00e9decins.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Des drag\u00e9es, mais pas de b\u00e9b\u00e9<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab J’\u00e9tais tellement paralys\u00e9e par l’impuissance et l’incr\u00e9dulit\u00e9 que l’explication que le neurochirurgien nous a donn\u00e9e par la suite m’a compl\u00e8tement \u00e9chapp\u00e9. C’est dire \u00e0 quel point la situation me paraissait surr\u00e9aliste. Il \u00e9tait \u00e9galement \u00e9trange de se retrouver dans une chambre d’h\u00f4pital – encore en pleine convalescence apr\u00e8s l’accouchement – sans notre b\u00e9b\u00e9. Je ne pensais qu’\u00e0 une chose : Lenn pourra-t-il marcher ? Pourra-t-il aller \u00e0 l’\u00e9cole ? \u00c0 quoi ressemblera sa vie ?

L’avenir \u00e9tait incertain et l’horreur de ce qui nous arrivait \u00e9tait \u00e9norme. Pieter et moi avons distribu\u00e9 des drag\u00e9es dans l’h\u00f4pital en pilote automatique, sans avoir le b\u00e9b\u00e9 avec nous. Les visiteurs venaient, mais ils ne pouvaient pas voir Lenn….. Je me souviens de ces jours comme d’une tr\u00e8s haute montagne, d’o\u00f9 nous sommes descendus \u00e0 une vitesse vertigineuse. <\/p>\n\n\n\n

Mais je n’ai pas eu le temps de m’habituer \u00e0 la situation. J’ai d\u00fb apprendre le plus rapidement possible \u00e0 accomplir toutes sortes de soins : sonder, soigner la plaie dorsale de Lenn, … Cela m’a co\u00fbt\u00e9 du sang, de la sueur et des larmes. C’est le c\u0153ur serr\u00e9 et avec encore plus de conseils des m\u00e9decins que nous avons pu rentrer chez nous avec Lenn 16 jours plus tard, le jour de la f\u00eate des m\u00e8res. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Petits moments de r\u00e9confort<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab Depuis lors, nous avons pass\u00e9 beaucoup de temps au centre de r\u00e9f\u00e9rence Spina de l’UZ Gent (SBRC)<\/a>.  Au d\u00e9but, nous y allions chaque semaine, ensuite chaque mois, et apr\u00e8s un certain temps, quatre fois par an. Aujourd’hui encore, je trouve injuste que nous n’ayons pas eu le choix \u00e0 l’\u00e9poque. Je ne sais pas si j’aurais laiss\u00e9 partir Lenn si j’avais eu le choix d’interrompre la grossesse. Cela n’a pas d’importance non plus, car je ne peux pas imaginer la vie sans lui aujourd’hui. Mais \u00e0 ce moment pr\u00e9cis, vous recevez une condamnation \u00e0 vie que vous n’avez pas demand\u00e9e : devenir non seulement parent, mais aussi orphelin.<\/p>\n\n\n\n

Lenn est n\u00e9 \u00e0 une bonne \u00e9poque, dans un bon pays et dans une famille heureuse. Je donnerais ma vie pour lui depuis le jour de sa naissance, malgr\u00e9 la col\u00e8re que m’inspirait ce handicap. Impuissante face \u00e0 la situation, je voulais d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment l’allaiter pour renforcer son immunit\u00e9. Mais m\u00eame cela n’a pas \u00e9t\u00e9 possible tout de suite : il y avait trop de potassium dans mon lait maternel pour que ses reins puissent l’assimiler. J’ai donc d\u00fb passer \u00e0 une bouillie sp\u00e9ciale dans un biberon. Une fois par jour, j’avais cependant encore le droit d’allaiter. C’\u00e9tait le seul moment de r\u00e9confort pour Lenn et moi entre toutes les horreurs de l’h\u00f4pital. Pendant treize mois, j’ai r\u00e9ussi \u00e0 continuer. J’en suis tr\u00e8s fi\u00e8re. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Un job (de soins) \u00e0 temps plein<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab Lenn est all\u00e9 dans une cr\u00e8che ordinaire, et cela s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 tant bien que mal. Il a d\u00e9velopp\u00e9 un probl\u00e8me de d\u00e9glutition, a suivi un r\u00e9gime pauvre en potassium, un kin\u00e9sith\u00e9rapeute est venu \u00e0 la cr\u00e8che, des infirmi\u00e8res l’ont sond\u00e9… Un bataillon de personnes l’entourait en permanence. Mais \u00e0 part cela, c’\u00e9tait un b\u00e9b\u00e9 comme les autres.<\/p>\n\n\n\n

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La diff\u00e9rence avec les enfants de son \u00e2ge n\u2019est apparue que plus tard, mais elle est vite devenue importante : tout petit, Lenn ne voulait ni ramper, ni rouler, ni se redresser sur le ventre. Il ne savait que s\u2019asseoir, et encore, uniquement avec du soutien… <\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, il a peu ou pas de sensibilit\u00e9 dans les jambes, et il est enti\u00e8rement d\u00e9pendant d\u2019un fauteuil roulant. C’est pourquoi nous vivons depuis 12 ans dans un bungalow sans escalier. Nous avons cherch\u00e9 pendant un an, car nous voulions \u00eatre s\u00fbrs que Lenn pourrait vieillir ici. Il a \u00e9galement besoin d’aide pour les actes de la vie quotidienne : se coiffer, se brosser les dents, manger…<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Ses probl\u00e8mes orthop\u00e9diques, tels que la croissance anormale de son dos et de ses hanches, sont bien s\u00fbr les plus notables : pendant des ann\u00e9es, la tige \u00e9volutive dans son dos a d\u00fb \u00eatre \u00e9tir\u00e9e r\u00e9guli\u00e8rement. Le 8 octobre, il recevra enfin sa derni\u00e8re tige. Il y a aussi de nombreux probl\u00e8mes qui ne sont pas directement li\u00e9s \u00e0 son handicap. Toutes les trois heures, je dois m’occuper de lui. Je suis son assistante personnelle (PAB) depuis quatre ans : partout o\u00f9 il va, je vais. L’aider \u00e0 vivre sa vie le mieux possible, c’est mon travail \u00e0 plein temps. Mais je ne voudrais pas qu’il en soit autrement. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Ordinateur sans programmes<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab La journ\u00e9e, Lenn fr\u00e9quente une \u00e9cole li\u00e9e \u00e0 une institution. Il y re\u00e7oit les th\u00e9rapies essentielles et y apprend, \u00e0 son rythme, \u00e0 lire, compter, cuisiner, faire les courses, g\u00e9rer de l\u2019argent… Mais Lenn est un ordinateur sans programme : les choses les plus simples doivent lui \u00eatre enseign\u00e9es \u00e9tape par \u00e9tape, et l\u2019apprentissage est extr\u00eamement lent. Bien s\u00fbr, le temps ne joue pas en sa faveur, car il doit subir de nombreuses op\u00e9rations. Pourtant, il a beaucoup de loisirs : il joue \u00e0 la boccia (une sorte de p\u00e9tanque pour handicap\u00e9s), prend des cours de danse et de natation et va chez les scouts. \u00c9videmment, il a besoin d’aide pour tout. Il fait toutes sortes de choses, mais il ne peut rien faire seul.<\/p>\n\n\n\n

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Ma grand-m\u00e8re l’appelait souvent “le pauvre malheureux” en raison de son handicap, mais Lenn est tout sauf cela. C’est vraiment un enfant g\u00e2t\u00e9 (rires). <\/em>Il n’a pas le caract\u00e8re fort de la plupart des enfants spina : Lenn est plut\u00f4t r\u00e9sign\u00e9. Il est tr\u00e8s facile \u00e0 vivre, calme et bien \u00e9lev\u00e9, mais aussi passif. Il attend, comme un roi. Et il pr\u00e9f\u00e8re \u00eatre paresseux que fatigu\u00e9, surtout maintenant qu’il est adolescent. (rires)<\/em><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Lenn est en fait aussi dr\u00f4le que vif d\u2019esprit. R\u00e9cemment, son papa s\u2019est mis \u00e0 chanter faux expr\u00e8s. \u00ab Magnifique ! \u00bb a dit Lenn. Pieter lui a demand\u00e9 : \u00ab Tu es ironique ou tu trouves \u00e7a vraiment beau ? \u00bb Lenn, avec un grand sourire, a r\u00e9pondu : \u00ab Ironique ! \u00bb Et lorsqu\u2019il \u00e9tait enrhum\u00e9 et faisait sans le vouloir des bruits de ronflement \u00e0 cause de son nez bouch\u00e9, je lui ai dit : \u00ab Dis donc Lenn, tu ronfles les yeux ouverts. \u00bb Il m\u2019a r\u00e9pondu : \u00ab Non maman, je ne ronfle pas. C\u2019est mon nez qui ronfle. \u00bb Ce genre de r\u00e9pliques le d\u00e9crit parfaitement ! <\/p>\n\n\n\n

Lenn est \u00e9galement autiste et aime \u00eatre dans son propre petit monde. Mentalement, il a en fait sept ans, mais socialement et \u00e9motionnellement, il a plut\u00f4t deux ans. Il est incroyablement doux, gentil et tendre. Et tr\u00e8s affectueux. C\u2019est \u00e9mouvant de constater \u00e0 quel point il est aim\u00e9. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Don musical<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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\u00ab\u00a0En raison de son autisme, Lenn aime surtout le calme, sa tablette et ses livres. Chaque soir, il choisit entre trois livres. Il conna\u00eet les histoires par c\u0153ur. Et gr\u00e2ce \u00e0 mes beaux-parents, la musique a toujours \u00e9t\u00e9 importante. La communication n’est peut-\u00eatre pas le point fort de Lenn, mais son vocabulaire est tr\u00e8s riche. Saviez-vous que “Xylophone” \u00e9tait l’un de ses premiers mots ?<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Lors de ses cours de musique au Rariteitenkabinet <\/a>de Deinze, son professeur Lore a d’ailleurs d\u00e9couvert quelque chose de tr\u00e8s particulier. Apparemment, Lenn a l\u2019oreille absolue, ou du moins en partie : il peut reproduire la musique sans avoir appris les notes. Il lit la musique comme on lit un livre. C\u2019est un don, car mon mari et moi ne sommes absolument pas musiciens.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Il lui est difficile de jouer d’un instrument de musique en raison de son handicap, mais il est capable de reconna\u00eetre la musique comme les meilleurs. Lenn est limit\u00e9 \u00e0 bien des \u00e9gards, et pourtant \u00e7a, il peut le faire. C’est incroyable, non ? Peut-\u00eatre est-ce li\u00e9 \u00e0 son autisme ? Qui sait ? Mais cela prouve une fois de plus que chaque enfant a quelque chose dans lequel il excelle, un talent unique. Lenn aussi. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Pluch et Bernadet : les seuls vrais clowns<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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\u00ab Notre premi\u00e8re rencontre avec les Cliniclowns a eu lieu lorsque Lenn a re\u00e7u sa premi\u00e8re tige dans le dos, \u00e0 l’\u00e2ge de six ans. Je me souviens tr\u00e8s bien que Lenn riait aux \u00e9clats avec Pluch et Bernadet. Il les trouvait si mignons et si dr\u00f4les ! Depuis, je filme toutes leurs rencontres. Pour son anniversaire pendant le covid, nous nous sommes vus en vid\u00e9o : hilarant !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C’est une b\u00e9n\u00e9diction, mais c’est aussi dommage que nous ne puissions voir les clowns qu’\u00e0 l’h\u00f4pital. Lenn a tellement peur \u00e0 l’h\u00f4pital qu’il a beaucoup de mal \u00e0 se d\u00e9tendre pendant les visites de Pluch et Bernadet. Il reste toujours en alerte. Gr\u00e2ce aux vid\u00e9os, il peut en profiter apr\u00e8s, \u00e0 son rythme, sans infirmi\u00e8res ni m\u00e9decins. Et aussi souvent qu’il le souhaite !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En fait, Pluch et Bernadet sont les seuls clowns pour Lenn : les autres ne sont “pas des vrais”. (rires) <\/em>Ils sont toujours l\u00e0 quand il est en difficult\u00e9. \u00c0 chaque op\u00e9ration, il les revoit. Ses op\u00e9rations ont toujours lieu le mercredi, et le jeudi, les Cliniclowns viennent. La communication est difficile pour Lenn, je ne peux donc pas vraiment \u00e9valuer ce dont il se souvient des r\u00e9unions pr\u00e9c\u00e9dentes. Mais je vois qu’il reconna\u00eet Pluch et Bernadet et qu’il se r\u00e9jouit de voir ces vid\u00e9os.
<\/strong>
Lenn avait une photo de Sarah et de Sokpop de Ketnet sur les roues de son fauteuil roulant. R\u00e9cemment, il a re\u00e7u un nouveau fauteuil roulant et il voulait que “ses” Cliniclowns y soient repr\u00e9sent\u00e9s. Nous avons donc organis\u00e9 une s\u00e9ance photo. Ce sera une surprise pour Lenn : il va \u00eatre ravi ! La prochaine fois que nous verrons Pluch et Bernadet, il faudra absolument qu’ils signent son fauteuil roulant. Ce n’est qu’\u00e0 ce moment-l\u00e0 qu’il sera vraiment fini.\u00a0\u00bb (clin d’\u0153il)<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Lenn (14 ans) est atteint de spina bifida. Sa maman parle de leur parcours intense, et du r\u00f4le des Cliniclowns dans ce voyage.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-942","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-geen-categorie-fr"],"yoast_head":"\nUne histoire Cliniclowns : Lenn, un flocon de neige musical<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"D\u00e9couvrez l'histoire de Lenn, qui est n\u00e9 avec un spina-bifida. 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