{"id":836,"date":"2025-01-30T09:16:21","date_gmt":"2025-01-30T09:16:21","guid":{"rendered":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/?p=836"},"modified":"2025-01-30T09:18:22","modified_gmt":"2025-01-30T09:18:22","slug":"augustine-le-petit-rayon-de-soleil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/fr\/augustine-le-petit-rayon-de-soleil\/","title":{"rendered":"Augustine, le petit rayon de soleil"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Augustine<\/strong>, une petite fille de 6,5 ans, a surmont\u00e9 des \u00e9preuves inimaginables apr\u00e8s que les m\u00e9decins aient diagnostiqu\u00e9 un cancer p\u00e9diatrique. D\u00e9clar\u00e9e palliative, elle d\u00e9joue aujourd’hui tous les pronostics m\u00e9dicaux. Ce t\u00e9moignage \u00e9mouvant de sa m\u00e8re \u00c9milie raconte le parcours m\u00e9dical d’Augustine et l\u2019impact profond des Cliniclowns Pluch et Bernadet sur leur vie.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

Les concerts d\u2019Augustine<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cLes Concerts d\u2019Augustine viennent d\u2019avoir lieu. Ils sont le r\u00e9sultat d’un long chemin de souffrance et de lutte acharn\u00e9e contre la maladie. On a organis\u00e9 une s\u00e9rie de concerts avec des artistes et des groupes locaux. Il y avait une balade \u00e0 moto et une balade avec des cyclos. Le but \u00e9tait d\u2019organiser une journ\u00e9e familiale et de sensibiliser les gens au cancer p\u00e9diatrique. Depuis qu\u2019Augustine est tomb\u00e9e malade, on s\u2019est rendu compte qu\u2019on parle beaucoup du cancer de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, mais tr\u00e8s peu du cancer chez les enfants. Nous nous sentions un peu perdus \u00e0 ce moment-l\u00e0.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u201cLe traitement d\u2019Augustine a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s long et nous avons connu des hauts et des bas. Le personnel de l\u2019h\u00f4pital nous a tellement soutenus pendant son traitement, que c’est un peu notre fa\u00e7on de rendre ce que nous avions re\u00e7u. Les b\u00e9n\u00e9fices des Concerts d\u2019Augustine vont enti\u00e8rement \u00e0 la recherche sur le cancer.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s le Covid : le choc<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cC\u2019\u00e9tait juste apr\u00e8s le Covid. Nous esp\u00e9rions seulement pouvoir profiter un peu de la vie lorsque Augustine se sentait souvent fatigu\u00e9e et qu\u2019elle faisait de la fi\u00e8vre. Puisqu\u2019elle n\u2019a quasiment jamais \u00e9t\u00e9 malade, nous sommes all\u00e9s chez le p\u00e9diatre. Je pensais que c\u2019\u00e9tait le Covid, mais le p\u00e9diatre a pu l’\u00e9carter imm\u00e9diatement. Une radiographie et une \u00e9chographie ont suivi et peu de temps apr\u00e8s, le diagnostic est tomb\u00e9 : une grande tumeur au rein, un n\u00e9phroblastome. Un cancer donc.\u201d<\/p>\n\n\n\n

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\u201cLa premi\u00e8re semaine, nous avons re\u00e7u tellement d’informations que nous n’arrivions pas \u00e0 comprendre ce qui allait suivre : les traitements, les effets secondaires\u2026 Mon mari et moi \u00e9tions tellement choqu\u00e9s que nous avons eu du mal \u00e0 expliquer aux s\u0153urs d\u2019Augustine ce qui se passait exactement. Heureusement, l\u2019\u00e9quipe \u00e0 Gand, o\u00f9 nous \u00e9tions entre-temps arriv\u00e9s, a tr\u00e8s bien su expliquer les choses.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c0 Gand, Augustine a re\u00e7u un premier traitement de chimioth\u00e9rapie de neuf mois. Au total, elle en a eu onze. Ensuite, un rein et demi ont \u00e9t\u00e9 retir\u00e9s chirurgicalement. Puis il y a eu encore 17 traitements de chimioth\u00e9rapie. Entre les traitements, elle attrapait souvent une infection qui la ramenait \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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M\u00e9tastases dans les poumons<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cC\u2019\u00e9tait une p\u00e9riode particuli\u00e8rement difficile, avec des m\u00e9tastases, des op\u00e9rations, des chimios, des greffes de cellules souches, 10 s\u00e9ances de radioth\u00e9rapie. Apr\u00e8s les radioth\u00e9rapies, elle a eu environ 9 pneumonies. Et puis, fin 2022, les m\u00e9decins ont d\u00e9couvert de nouvelles m\u00e9tastases. Ses poumons \u00e9taient tellement endommag\u00e9s qu\u2019Augustine semblait incurable. Comme aucune th\u00e9rapie n\u2019\u00e9tait encore possible, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de ne plus entreprendre de traitements, \u00e0 l\u2019exception de quelques petites interventions chirurgicales pour gagner du temps.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u201cContre toute attente, Augustine va bien maintenant. C’est impressionnant. Ce n\u2019est pas nous\u00a0 qui avons aid\u00e9 Augustine \u00e0 traverser cette p\u00e9riode, c’est elle qui nous a aid\u00e9s. Incroyable, la force de notre petite fille. Elle a toujours \u00e9t\u00e9 si positive, un v\u00e9ritable rayon de soleil. Sur le chemin de la premi\u00e8re chimioth\u00e9rapie, Augustine chantait. Elle \u00e9tait si heureuse de recevoir sa chimio : “Je vais voir mes amis !”. Le traitement faisait partie de sa vie.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Amiti\u00e9 en Suisse<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cJuste avant qu’une voisine et amie, Marie, ne d\u00e9c\u00e8de malheureusement du m\u00eame cancer, Augustine m\u2019a demand\u00e9 : “Est-ce que moi aussi je vais mourir ?”. Ce n’est pas une conversation normale qu\u2019on a avec une petite fille. Apr\u00e8s sa deuxi\u00e8me cure, elle a dit : “Maman, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 forte parce que j\u2019ai surv\u00e9cu \u00e0 mon cancer. Marie n\u2019a-t-elle pas \u00e9t\u00e9 courageuse ?” J’ai d\u00fb lui expliquer qu\u2019\u00eatre courageux ne signifie pas n\u00e9cessairement la m\u00eame chose que gagner le combat. Parfois, c\u2019est le cancer qui gagne.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u201cCe type de cancer ne survient que 15 fois par an ici. Via un groupe Facebook, j’ai rencontr\u00e9 des parents d’enfants atteints de ce type de cancer. Nous avons ainsi nou\u00e9 des amiti\u00e9s dans le monde entier, notamment en Suisse. Leur parcours se d\u00e9roulait avec \u00e0 peine 3 mois de diff\u00e9rence. Nous suivions nos parcours \u00e0 distance, mais cela cr\u00e9ait un lien intense. Nous avons convenu de nous rencontrer apr\u00e8s les traitements. Peu de temps apr\u00e8s, nous avons pass\u00e9 deux semaines \u00e0 la montagne dans la neige suisse. Les poumons d’Augustine allaient remarquablement mieux apr\u00e8s cela. Six mois plus tard, nos amis suisses sont venus nous rendre visite.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Une vie presque normale<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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\u201cLa premi\u00e8re fois qu\u2019Augustine a vu les clowns Pluch et Bernadet, elle s\u2019est cach\u00e9e sous sa couverture. Mais peu de temps apr\u00e8s, ils sont devenus de grands amis. Je me souviens d\u2019un r\u00e9veillon de Nouvel An o\u00f9 ils ont tamis\u00e9 la lumi\u00e8re dans la chambre, ferm\u00e9 les rideaux, accroch\u00e9 des lumi\u00e8res et jou\u00e9 de la musique : une vraie f\u00eate de Nouvel An ! Ou encore lorsque Pluch, Bernadet et Augustine ont fait une course \u00e0 v\u00e9lo dans les couloirs de l\u2019h\u00f4pital. Des moments inoubliables. Mais aussi les blagues entre eux, l\u2019interaction\u2026 De petites choses, avec un grand impact.\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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\u201cPour Augustine, Pluch et Bernadet \u00e9taient vraiment un duo. L\u2019un sans l\u2019autre ? C\u2019\u00e9tait impossible. Personne ne devait t\u00e9l\u00e9phoner le vendredi : c\u2019\u00e9tait le jour des Cliniclowns – une journ\u00e9e normale, qui nous faisait oublier sa maladie. Pluch et Bernadet faisaient tout simplement partie de notre famille. Et encore aujourd’hui, elle dit souvent que \u201cses clowns” lui manquent. Nous organisons alors une vid\u00e9oconf\u00e9rence, ou essayons de planifier quelque chose. Je tiens \u00e9galement Pluch et Bernadet au courant de la sant\u00e9 d\u2019Augustine.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Partie de la th\u00e9rapie<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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\u201cQuand nous devions aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital un mercredi ou un jeudi, Augustine voulait toujours rester jusqu\u2019au vendredi, juste pour pouvoir voir Pluch et Bernadet. C\u2019\u00e9tait SON moment. C\u2019est exactement pourquoi nous voulons rendre hommage aux Cliniclowns. Les traitements sont indispensables, mais il y a d\u2019autres choses importantes qui font que les traitements avancent. Les Cliniclowns font partie de la th\u00e9rapie. Augustine se souvient vraiment de plein de choses, mais pas des chimios, \u2026 Pluch et Bernadet ont d\u00e9tourn\u00e9 tout le c\u00f4t\u00e9 n\u00e9gatif de l\u2019h\u00f4pital.\u201d<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

\u201cBien s\u00fbr, nous aurions pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 ne jamais avoir \u00e0 vivre cette p\u00e9riode difficile. Mais, aussi \u00e9trange que cela puisse para\u00eetre, nous en avons tir\u00e9 beaucoup de positif. Les beaux moments ont rendu cette p\u00e9riode supportable.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Rayon de soleil<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cAugustine est un rayon de soleil, avec un caract\u00e8re tr\u00e8s fort. Le temps pass\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital l\u2019a renforc\u00e9e aussi. Elle \u00e9tait habitu\u00e9e \u00e0 \u00eatre au centre de l\u2019attention et \u00e0 \u00eatre entour\u00e9e d\u2019adultes. Lorsqu\u2019elle a commenc\u00e9 l\u2019\u00e9cole maternelle, Augustine ne comprenait pas que les r\u00e8gles \u00e0 l\u2019\u00e9cole \u00e9taient diff\u00e9rentes de celles de son monde \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Elle a v\u00e9cu tellement de choses qu\u2019elle sait tr\u00e8s bien ce qu\u2019elle veut et ce qu\u2019elle ne veut pas. Elle m\u00e8ne un peu le monde \u00e0 la baguette. Quand elle entre dans une pi\u00e8ce, tout le monde remarque sa pr\u00e9sence.\u201d (rit)<\/em><\/p>\n\n\n\n

Futur incertain mais plein d\u2019espoir<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cPour l\u2019instant, nous sommes entre deux chaises : nous ne sommes pas en r\u00e9mission, nous ne sommes pas en maladie. Quand le cancer revient, nous n\u2019avons rien. Les m\u00e9decins ne veulent pas se prononcer, parce qu\u2019\u00e0 chaque fois que nous \u00e9tions en r\u00e9mission, une rechute suivait. Presque deux ans apr\u00e8s sa derni\u00e8re radioth\u00e9rapie, son immunit\u00e9 n’est pas encore revenue au maximum. Nous allons tr\u00e8s bien, mais nous sommes en m\u00eame temps toujours inquiets.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u201cAugustine est th\u00e9oriquement toujours en soins palliatifs, mais puisqu\u2019elle va bien depuis longtemps, nous envisageons avec les m\u00e9decins de changer cette \u00e9tiquette. Quand Augustine a re\u00e7u l\u2019\u00e9tiquette \u00ab palliatif \u00bb, nous avons essay\u00e9 de faire autant d\u2019activit\u00e9s amusantes que possible avec les enfants pendant toutes les vacances. Lorsque sa situation semblait de plus en plus sous contr\u00f4le, nous avons pu prendre une pause. Et maintenant que tout va bien depuis si longtemps, contre les pronostics \u00e9tablis, il est temps de reprendre doucement une vie normale.\u201d<\/p>\n\n\n\n

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Artiste de cirque<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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\u201cQuand Augustine parle de l\u2019h\u00f4pital aujourd\u2019hui, c\u2019est comme si elle ne se souvenait que des Cliniclowns et des activit\u00e9s. C’est pourquoi je trouve qu\u2019il est si important de partager le c\u00f4t\u00e9 positif de cette histoire. Je ne comprends toujours pas comment nous avons travers\u00e9 cette p\u00e9riode tr\u00e8s difficile. Mais au milieu de toute la tristesse et de l’aspect m\u00e9dical, les Cliniclowns ont eu une signification immense pour notre famille. Ils n’ont pas effac\u00e9 le n\u00e9gatif, mais ils ont apport\u00e9 un soulagement. Et Augustine ? Gr\u00e2ce \u00e0 Pluch et Bernadet, elle veut m\u00eame devenir artiste de cirque !\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Augustine (6,5 ans) a surmont\u00e9 des \u00e9preuves inimaginables apr\u00e8s que les m\u00e9decins aient diagnostiqu\u00e9 un cancer. 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