{"id":619,"date":"2024-10-01T11:18:56","date_gmt":"2024-10-01T11:18:56","guid":{"rendered":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/?p=619"},"modified":"2024-10-08T09:40:58","modified_gmt":"2024-10-08T09:40:58","slug":"au-dela-de-larc-en-ciel-leon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/fr\/au-dela-de-larc-en-ciel-leon\/","title":{"rendered":"Au-del\u00e0 de l’arc-en-ciel : L\u00e9on"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Une b\u00eate chute sur son coude alors qu’il jouait. En mars 2022, tout a chang\u00e9 pour L\u00e9on, alors \u00e2g\u00e9 de 3 ans, et pour ses parents. Ce qui semblait \u00eatre une infection ou une inflammation banale s’est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre une tumeur osseuse rare. En septembre 2023, L\u00e9on est d\u00e9c\u00e9d\u00e9… Il n’avait qu’un seul souhait : devenir grand fr\u00e8re. Aujourd’hui, un an plus tard, c’est presque chose faite. Et maman Ine et papa S\u00e9bastien vont finalement r\u00e9aliser son r\u00eave.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00ab Les m\u00e9decins \u00e9taient perplexes lorsque nous sommes arriv\u00e9s \u00e0 l’UZ Leuven en avril. Ils n’avaient jamais vu une tumeur aussi rare chez un enfant aussi jeune et dans un endroit aussi \u00e9trange. En moins d’un mois, la tumeur du coude de L\u00e9on \u00e9tait pass\u00e9e d’un grain de sel \u00e0 une tumeur de 6 cm sur 15. Verdict : 14 s\u00e9ances de chimio.<\/p>\n\n\n\n

En novembre, ils ont ensuite retir\u00e9 tout le morceau d’os, du coude \u00e0 l’\u00e9paule. L\u00e9on a re\u00e7u une greffe osseuse et une proth\u00e8se dans la partie sup\u00e9rieure du bras. L’op\u00e9ration s’est bien d\u00e9roul\u00e9e, tout comme son r\u00e9tablissement. Il \u00e9tait cens\u00e9 rester \u00e0 l’h\u00f4pital jusqu’\u00e0 huit semaines et \u00eatre \u00e0 peine capable de faire quoi que ce soit, mais apr\u00e8s seulement six jours, nous \u00e9tions rentr\u00e9s \u00e0 la maison et L\u00e9on a dit : “Je veux faire du v\u00e9lo”. Il ne pouvait plus s’\u00e9tirer ou se pencher compl\u00e8tement, mais il ne voyait pas cela comme une limitation.<\/p>\n\n\n\n

Malheureusement, les m\u00e9decins ont constat\u00e9 que les bords de la tumeur n’\u00e9taient pas nets. Une autre longue s\u00e9rie de radioth\u00e9rapies a suivi. En janvier, L\u00e9on a subi sa derni\u00e8re chimio, et nous pensions qu\u2019il allait se r\u00e9tablir compl\u00e8tement. Mais les examens finaux d’avril ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que ses poumons \u00e9taient pleins de m\u00e9tastases. Apparemment, pendant la p\u00e9riode sans chimio, le cancer avait fait son chemin vers d’autres endroits de son corps. Une troisi\u00e8me s\u00e9rie de chimioth\u00e9rapie a alors \u00e9t\u00e9 entam\u00e9e. Le 12 juillet, le lendemain de son cinqui\u00e8me anniversaire, L\u00e9on \u00e9tait attendu \u00e0 l’h\u00f4pital pour un nouveau traitement de chimioth\u00e9rapie. Mais c’est l\u00e0 que s’est d\u00e9roul\u00e9e la conversation que nous redoutions depuis un certain temps : L\u00e9on avait \u00e9puis\u00e9 tous les traitements… \u00bb<\/p>\n\n\n\n

PAILLETTES, GLAMOUR ET ARC-EN-CIEL<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab L\u00e9on adorait construire. Toute notre maison \u00e9tait remplie de constructions. Mais il ne jouait pas avec, seules la construction et la d\u00e9molition l’int\u00e9ressaient. (rires) <\/em>Pourtant, L\u00e9on n’\u00e9tait pas un gar\u00e7on extraverti. Il \u00e9tait un grand fan de Camille, voulait \u00eatre un K3 plus tard et adorait les arcs-en-ciel. Plus il y avait de paillettes et de glamour, mieux c\u2019\u00e9tait ! Il \u00e9tait diff\u00e9rent, c’est certain. L’\u00e9t\u00e9 dernier, par exemple, il a port\u00e9 de nombreuses robes, juste parce qu’il les aimait et qu’il se sentait bien dedans. Nous ne l’avons jamais emp\u00each\u00e9 de le faire. Cette ouverture d’esprit caract\u00e9risait L\u00e9on. Il \u00e9tait tr\u00e8s franc et unique dans tout ce qu’il faisait et disait. Il \u00e9veillait quelque chose chez beaucoup de gens. Et une fois qu’on entrait dans son c\u0153ur, on ne pouvait plus en sortir. Il \u00e9tait alors pr\u00eat \u00e0 tout pour vous. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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SA CLINICLOWN CHARLIE<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab La clown Charlie passait toujours le jeudi. Ce jour-l\u00e0, L\u00e9on pouvait aller deux fois en classe d’h\u00f4pital et \u00e0 la kin\u00e9 de groupe, mais il ne voulait absolument pas y aller cause de cela. L\u00e9on adorait Charlie. Lorsque nous avons pens\u00e9 que nous avions termin\u00e9 la derni\u00e8re chimio en janvier, nous \u00e9tions bien s\u00fbr tr\u00e8s heureux. L\u00e9on, lui, \u00e9tait immens\u00e9ment triste parce qu’il ne reverrait plus la clown Charlie. Il a trouv\u00e9 cet au revoir tr\u00e8s difficile apr\u00e8s un an. Ce soir-l\u00e0, au moment de se coucher, il a dit : “Charlie est pour toujours dans mon c\u0153ur”. Aussi fou que cela puisse para\u00eetre, il se sentait chez lui \u00e0 l’h\u00f4pital : dans son<\/em> couloir, avec se<\/em>s clowns. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Nous attendions toujours avec impatience l’arriv\u00e9e de Charlie : le jeudi, L\u00e9on \u00e9tait plein de vie. On l’entendait rire, jouer et s’amuser toute la journ\u00e9e. Faire des c\u00e2lins \u00e0 Charlie \u00e9tait son activit\u00e9 pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e. Il l’aimait tellement qu’il la suivait m\u00eame dans le couloir pour aller dans d’autres chambres. Un jour, Charlie a \u00e9t\u00e9 malade et n’a pas pu venir : L\u00e9on \u00e9tait en col\u00e8re toute la journ\u00e9e (rires). <\/em>Votre enfant qui est si \u00e9teint, mais qui revit un jour par semaine et oublie qu’il est malade : cela vaut tout l\u2019or du monde. Avec Charlie, L\u00e9on pouvait \u00eatre un enfant pendant un moment. M\u00eame lorsqu’il \u00e9tait en soins palliatifs et que nous ne venions plus \u00e0 l’h\u00f4pital, il a beaucoup profit\u00e9 du contact avec la clown Charlie. Ils se sont encore retrouv\u00e9s quelques fois en face \u00e0 face, et c’\u00e9tait toujours des moments o\u00f9 il se sentait mieux. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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LA CO\u00cfNCIDENCE N’EXISTE PAS<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Depuis le jour o\u00f9 L\u00e9on a eu un cancer, nous ne croyons plus aux co\u00efncidences. Car comment expliquer qu’une tumeur, petite comme un grain de sel, se mette \u00e0 grossir \u00e0 la suite d’une chute malencontreuse ? Tout comme son chiffre f\u00e9tiche, le 11 : L\u00e9on est n\u00e9 le 11 juillet 2018 et d\u00e9c\u00e9d\u00e9 le 11 septembre 2023. Tout petit, il comptait jusqu’\u00e0 11, en sautant le 10. Et m\u00eame son ours en peluche s’appelait Elf (l\u2019\u00e9quivalent n\u00e9erlandais de 11)”.<\/p>\n\n\n\n

Tous les arcs-en-ciel que nous voyons ne sont pas non plus une co\u00efncidence. La semaine qui a suivi sa f\u00eate d’adieu, nous en avons vu un tous les jours. Peu apr\u00e8s, nous sommes partis tous les deux en Cr\u00e8te : rien que tous les deux, loin du monde. De retour \u00e0 la maison, nous avons march\u00e9 jusqu’\u00e0 l’endroit pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 de L\u00e9on et lui avons dit : “Comme ce serait beau si un arc-en-ciel apparaissait maintenant ! Normalement, la famille et les amis nous envoient imm\u00e9diatement une photo. Mais celui-ci \u00e9tait si subtil, si petit, que nous savions qu’il n’\u00e9tait destin\u00e9 qu’\u00e0 nous. Nous en voyons souvent un lors de nos anniversaires. Comme \u00e0 chaque \u00e9chographie du petit fr\u00e8re de L\u00e9on. Comme \u00e7a, L\u00e9on est avec nous, nous le sentons. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

POUR TOI, J\u2019ATTENDRAI TOUJOURS<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab Nous n’avons jamais dit \u00e0 L\u00e9on qu’il allait mourir, mais nous avons parl\u00e9 de la mort en g\u00e9n\u00e9ral. Lors d’une de ses derni\u00e8res nuits, il m’a demand\u00e9 ce qui se passait quand on mourait. Je lui ai demand\u00e9 : “Qu’est-ce que tu en penses ? Il m’a r\u00e9pondu : “Quand je mourrai, j’irai jusqu’\u00e0 l’arc-en-ciel. Je pourrai alors glisser vers le bas pour te rejoindre et manger des glaces arc-en-ciel tous les jours”.

Vous connaissez le livre d’images “Pour toi, j\u2019attendrai toujours”<\/a> de Hanne Luyten ? Dans ce livre, des chenilles se cherchent pour faire un arc-en-ciel ensemble. Mais chaque fois qu’une chenille en trouve une autre, elle est occup\u00e9e \u00e0 quelque chose et demande : je suis encore occup\u00e9e \u00e0 faire ceci. Veux-tu attendre un peu ? Ce \u00e0 quoi l’autre chenille r\u00e9pond : “Pour toi, j\u2019attendrai toujours.” Nous avons souvent lu le livret pendant ce dernier \u00e9t\u00e9, et nous nous sommes souvent dit cette phrase. La veille de sa mort, L\u00e9on m’a demand\u00e9 : “Maman, qu’est-ce que les chenilles se disent encore ? Je lui ai r\u00e9pondu : “Pour toi, j\u2019attendrai toujours.” C’est comme si une paix s’\u00e9tait install\u00e9e, car un jour plus tard, il fermait d\u00e9finitivement les yeux. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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L’ADIEU \u00c0 TRAVERS LES YEUX DES ENFANTS<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab La f\u00eate d’adieu de L\u00e9on a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s sp\u00e9ciale. Tr\u00e8s triste et tr\u00e8s belle \u00e0 la fois. Nous avions d\u00e9cor\u00e9 son cercueil comme il le souhaitait : plein de paillettes et avec toutes les mains de ses camarades de classe et de ses professeurs \u00e0 la peinture color\u00e9e sur le c\u00f4t\u00e9. Au sommet, il y avait nos mains et celles de sa famille et de ses amis. M\u00eame lors des salutations, il y avait des couleurs arc-en-ciel et m\u00eame des tatouages de paillettes partout. Plus de 800 personnes sont venues dire au revoir \u00e0 L\u00e9on, ce qui nous a donn\u00e9 beaucoup de force.<\/p>\n\n\n\n

Derri\u00e8re la salle des f\u00eates se trouvait un jardin, o\u00f9 nous avions plac\u00e9 le cercueil apr\u00e8s la c\u00e9r\u00e9monie. Nous y avons l\u00e2ch\u00e9 des ballons avec toutes les personnes pr\u00e9sentes, dans toutes les couleurs de l’arc-en-ciel. Ses amis ont re\u00e7u des paillettes pour saupoudrer le cercueil de L\u00e9on, et ils y ont d\u00e9pos\u00e9 des fleurs. Certains sont m\u00eame venus serrer le cercueil dans leurs bras. C’\u00e9tait tr\u00e8s \u00e9mouvant. En tant qu’adultes, nous sommes submerg\u00e9s par le chagrin, mais les enfants, eux, font ce qui leur semble juste. Et pour eux, cela signifiait \u00eatre le plus proche possible de L\u00e9on. Nous avons beaucoup \u00e0 apprendre de l\u2019essence de l\u2019enfance”. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

GRAND FR\u00c8RE<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Au d\u00e9but de l’ann\u00e9e 2023, L\u00e9on disait tr\u00e8s souvent qu’il voulait \u00eatre un grand fr\u00e8re. Comme l’avenir \u00e9tait encore prometteur, nous voulions nous aussi avoir un deuxi\u00e8me enfant lorsque L\u00e9on serait compl\u00e8tement gu\u00e9ri. Malheureusement, cela n’a pas \u00e9t\u00e9 le cas. Mais nous voulions tout de m\u00eame r\u00e9aliser son plus grand souhait. Quatre mois apr\u00e8s la mort de L\u00e9on, nous attendions un b\u00e9b\u00e9. Bien s\u00fbr, nous sommes remplis d’inqui\u00e9tudes et de craintes, d’autant plus que nous savons que ce sera un gar\u00e7on. D’une certaine mani\u00e8re, on a toujours peur qu’il lui arrive la m\u00eame chose, m\u00eame si c’est g\u00e9n\u00e9tiquement exclu. C’est tr\u00e8s ambivalent, mais il n’y a pas de doute : nous ne nous voyons pas sans enfants, et c’\u00e9tait le grand r\u00eave de L\u00e9on. Nous avons donc choisi le pr\u00e9nom de son petit fr\u00e8re en pensant \u00e0 L\u00e9on”.
<\/p>\n\n\n\n


CLINICLOWN CHARLIE : <\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\u00ab Je me souviens tr\u00e8s bien de la premi\u00e8re fois que j’ai rencontr\u00e9 L\u00e9on. Je venais de remplacer ma coll\u00e8gue, la clown Lizzie, dans le service d’oncologie. Lizzie y travaillait comme clown depuis 10 ans et connaissait le service sur le bout des doigts. Je me sentais donc tr\u00e8s peu s\u00fbre de moi et tr\u00e8s nerveuse. L\u00e9on a \u00e9t\u00e9 le premier \u00e0 conna\u00eetre mon nom et \u00e0 m’accepter comme “clown Charlie”. Le contact avec L\u00e9on a renforc\u00e9 ma confiance en moi et m\u2019a fait grandir en tant que personne. Sans lui, la clown Charlie n’aurait jamais pu s’implanter aussi rapidement dans ce d\u00e9partement. Je lui en suis incroyablement reconnaissante. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Je trouvais L\u00e9on tr\u00e8s sp\u00e9cial. Par exemple, il avait toutes sortes de livres d’amis et j’avais aussi le droit d’y \u00e9crire. Je ne connaissais pas la r\u00e9ponse \u00e0 une question : “De qui es-tu secr\u00e8tement amoureux ? Car que dire quand on est clown ? Mais pour L\u00e9on, c’\u00e9tait tr\u00e8s clair : j’\u00e9tais amoureuse de lui, bien s\u00fbr ! (rires) <\/em>L\u00e9on n’aimait rien de mieux que les farces, les taquineries et les plaisanteries. Nous en avons donc fait beaucoup. Il \u00e9tait tr\u00e8s intense, d’une mani\u00e8re unique et attachante. J’ai l’impression qu’il a tir\u00e9 tout ce qu’il pouvait de sa courte vie. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Je me souviens d’un moment o\u00f9 L\u00e9on m’a r\u00e9confort\u00e9. Lui, un petit gar\u00e7on de moins de cinq ans, m’a dit que tout allait bien et m’a pris dans ses bras. D’une certaine mani\u00e8re, L\u00e9on \u00e9tait comme un petit fr\u00e8re ou un cousin pour moi. J’avais avec lui un lien que je ne ressens pas forc\u00e9ment avec tous les enfants. Un lien que je ch\u00e9ris et qui fait que je repense souvent \u00e0 L\u00e9on. \u00bb<\/p><\/cite>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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Une b\u00eate chute sur son coude alors qu’il jouait. En mars 2022, tout a chang\u00e9 pour L\u00e9on, alors \u00e2g\u00e9 de 3 ans, et pour ses parents. Ce qui semblait \u00eatre une infection ou une inflammation banale s’est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre une tumeur osseuse rare. En septembre 2023, L\u00e9on est d\u00e9c\u00e9d\u00e9… Il n’avait qu’un seul souhait : […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-619","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-geen-categorie-fr"],"yoast_head":"\nAu-del\u00e0 de l'arc-en-ciel : L\u00e9on - Cliniclowns<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/fr\/au-dela-de-larc-en-ciel-leon\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_BE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Au-del\u00e0 de l'arc-en-ciel : L\u00e9on - Cliniclowns\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Une b\u00eate chute sur son coude alors qu’il jouait. 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