{"id":552,"date":"2024-05-14T09:01:27","date_gmt":"2024-05-14T09:01:27","guid":{"rendered":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/?p=552"},"modified":"2024-05-24T08:34:41","modified_gmt":"2024-05-24T08:34:41","slug":"la-bataille-du-chevalier-niels","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/fr\/la-bataille-du-chevalier-niels\/","title":{"rendered":"La bataille du chevalier Niels"},"content":{"rendered":"\n

Il a une petite amie, Fabienne. Il fait du karat\u00e9, joue de la guitare et fait du skateboard toutes les semaines. Il est un grand fan de Harry Potter et de Night Watch, et adore son chien Truusje et sa grande s\u0153ur Ellen. Non, son syndrome de Down n’emp\u00eache pas Niels (22 ans) de vivre pleinement sa vie. Tout comme une forme agressive de leuc\u00e9mie n’a pas pu d\u00e9courager le joyeux jeune homme de Zonhoven. Quinze ans ont pass\u00e9, mais pour Vanessa, la m\u00e8re de Niels, c’est comme si c’\u00e9tait hier.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Je m’en souviens tr\u00e8s bien. Lorsque j’\u00e9tais enceinte de Niels et que j’ai appris qu’il \u00e9tait atteint de trisomie 21, j’ai achet\u00e9 un livre sur les aspects m\u00e9dicaux du syndrome. \u00c0 la page 17, j’ai lu que les enfants atteints de trisomie 21 sont plus susceptibles de contracter une leuc\u00e9mie. Bien s\u00fbr, \u00e0 ce moment-l\u00e0, on ne pense pas que cela puisse nous arriver un jour. Jusqu’\u00e0 ce vendredi de novembre 2009…\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Niels, alors \u00e2g\u00e9 de 7 ans, \u00e9tait malade depuis un certain temps. Il a eu une bronchite, puis une grippe. Lorsqu’une pneumonie s’est ajout\u00e9e, il a d\u00fb \u00eatre hospitalis\u00e9 \u00e0 Genk. Ses r\u00e9sultats sanguins n’\u00e9taient pas bons. Le verdict ? Niels \u00e9tait atteint d’une leuc\u00e9mie, une forme rare et agressive. Il a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9 d’urgence au service d’oncologie p\u00e9diatrique de Louvain.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Contacts r\u00e9els<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Six mois de traitement intensif ont suivi. Ses chances de survie \u00e9taient de 50 %. Notre seul espoir \u00e0 l’\u00e9poque : la recherche montrait que les personnes atteintes du syndrome de Down r\u00e9agissaient mieux au traitement. Pourtant, la chimioth\u00e9rapie n’a pas commenc\u00e9 imm\u00e9diatement. Les m\u00e9decins voulaient attendre quelques jours de plus pour voir si les antibiotiques pour sa pneumonie feraient effet. Cependant, lorsque je suis arriv\u00e9e ce lundi, j’ai vu que Niels voulait sourire, mais qu’il ne pouvait le faire que d’un seul c\u00f4t\u00e9 de la bouche. Il ne pouvait pas non plus bouger son bras. Un scanner a imm\u00e9diatement suivi, qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral, cons\u00e9quence de la leuc\u00e9mie. Tout son c\u00f4t\u00e9 gauche \u00e9tait paralys\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Une chimioth\u00e9rapie acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e a alors \u00e9t\u00e9 mise en place. Au cours de ce processus, toute sa moelle osseuse a \u00e9t\u00e9 immobilis\u00e9e. Son immunit\u00e9 ayant disparu, il a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 en isolement. Tr\u00e8s occasionnellement, il a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 \u00e0 rentrer chez lui pendant un certain temps. Malgr\u00e9 la lourdeur de la chimioth\u00e9rapie, nous avons imm\u00e9diatement commenc\u00e9 la r\u00e9\u00e9ducation par la physioth\u00e9rapie. Niels ne pouvait plus marcher \u00e0 cause de la paralysie. J’ai trouv\u00e9 difficile de lui faire faire cela, mais j’ai insist\u00e9 pour qu’il le fasse deux fois par jour. Je ne voulais pas lui enlever sa libert\u00e9 de mouvement. Au bout de deux mois, Niels a pu remarcher.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0En raison de son immunit\u00e9 affaiblie, je ne lui ai gu\u00e8re permis de recevoir de visites, de peur qu’il ne contracte une infection. Gr\u00e2ce \u00e0 Bednet<\/em>, il est rest\u00e9 en contact avec les enfants de sa classe presque tous les jours. Mais bien s\u00fbr, il n’avait que tr\u00e8s peu de contacts r\u00e9els, et encore moins de jeux.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Longue vie \u00e0 Lizzie et Lila<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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\u00ab\u00a0Les choses ont chang\u00e9 lorsque Niels a rencontr\u00e9 Lizzie et Lila, deux jeunes filles de Cliniclowns. Elles se rendaient chaque semaine au service d’oncologie p\u00e9diatrique de Louvain.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Au d\u00e9but, Niels \u00e9tait trop malade et r\u00e9pondait \u00e0 peine. Il ne parlait plus non plus \u00e0 l’\u00e9poque. Mais lorsqu’il a commenc\u00e9 \u00e0 se sentir mieux, il a vraiment appr\u00e9ci\u00e9 les visites de Lizzie et Lila. Avec elles, il pouvait \u00eatre lui-m\u00eame et les clowns \u00e9taient totalement immerg\u00e9es dans son monde. Niels adorait jouer avec son \u00e9p\u00e9e et toute une histoire de chevaliers a \u00e9t\u00e9 improvis\u00e9e.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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De joyeuses retrouvailles avec Clown Lizzie<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Lorsque les Cliniclowns venaient en visite, Niels redevenait bri\u00e8vement le Niels que nous connaissions avant sa maladie : le petit coquin joyeux et dr\u00f4le. En tant que parent, c’est une telle joie de voir son enfant rire et jouer \u00e0 nouveau, malgr\u00e9 tous les malheurs. Pendant une demi-heure, Niels n’\u00e9tait pas malade, mais heureux. Juste un enfant. Lorsqu’il entendait les clowns Lizzie et Lila arriver dans le couloir de l’h\u00f4pital, il \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 tout fou. Il attendait avec impatience “son” moment.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

De nouveaux cheveux magnifiques !<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0J’ai arr\u00eat\u00e9 de travailler \u00e0 l’\u00e9poque pour \u00eatre avec Niels autant que possible. C’\u00e9tait une p\u00e9riode tr\u00e8s intense pour nous tous. En fait, Niels lui-m\u00eame \u00e9tait la personne la mieux plac\u00e9e pour g\u00e9rer la situation. Il n’a jamais r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 quel point il \u00e9tait malade, ni m\u00eame qu’il avait un cancer. Il savait que \u00ab\u00a0son sang \u00e9tait malade\u00a0\u00bb, mais ne se demandait pas comment cela allait \u00e9voluer. Il ne se plaignait jamais, il vivait le moment pr\u00e9sent. Par exemple, il pouvait soudainement vomir \u00e0 cause de la chimioth\u00e9rapie et recommencer \u00e0 jouer cinq minutes plus tard. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Niels ne se souciait pas non plus de ses cheveux qui tombaient. \u00ab\u00a0Apr\u00e8s, j’aurai de nouveaux beaux cheveux\u00a0\u00bb, disait-il. Et c’est ainsi que les choses se sont termin\u00e9es. Lorsque nous sommes all\u00e9s d\u00e9poser un mot de remerciement \u00e0 l’h\u00f4pital apr\u00e8s son traitement, il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 surpris que \u00ab\u00a0sa chambre\u00a0\u00bb appartienne d\u00e9sormais \u00e0 quelqu’un d’autre ! (rires) <\/em>Bien s\u00fbr, en raison de son syndrome de Down, il ne pouvait pas non plus tout \u00e0 fait comprendre ; mentalement, c’\u00e9tait un enfant de trois ans \u00e0 l’\u00e9poque. Mais son attitude positive a rendu cette p\u00e9riode plus supportable pour nous.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Un aper\u00e7u du vrai Niels<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Un an apr\u00e8s son traitement, Niels a \u00e9t\u00e9 d\u00e9clar\u00e9 gu\u00e9ri, m\u00eame si cela ne sera jamais certain \u00e0 100 %. Apr\u00e8s toutes ces ann\u00e9es, les contr\u00f4les diminuent, tout comme la peur de rechuter, heureusement. Le risque existe, mais nous n\u2019y pensons plus trop. Cela peut para\u00eetre fou, mais la maladie de Niels nous a aussi apport\u00e9 de belles choses. Nous sommes devenus encore plus proches les uns des autres. Et nous sommes entr\u00e9s en contact avec des organisations formidables comme la maison de repos Villa Rozerood<\/a> et Cliniclowns. Ce n’est que lors des visites de Lizzie et Lila de Cliniclowns que nous pouvions apercevoir le vrai Niels. Je leur en serai \u00e9ternellement reconnaissante.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Niels (qui a maintenant 22 ans) fait du karat\u00e9<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

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Niels et sa maman Vanessa<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Cliniclown Lizzie :<\/strong><\/p>\n\u00ab\u00a0Dans un service d’oncologie p\u00e9diatrique, il ne reste que l’essentiel : le contact et l’amour entre un enfant et ses parents, ses fr\u00e8res et s\u0153urs. L’image est si intense qu’en tant que clown, je me suis toujours sentie tr\u00e8s reconnaissante d’avoir la confiance n\u00e9cessaire pour m’approcher d’aussi pr\u00e8s. Faire l’exp\u00e9rience de cette s\u00e9curit\u00e9, dans la p\u00e9riode la plus difficile de la vie d’une famille, est extr\u00eamement pr\u00e9cieux. En tant que Cliniclowns, nous voulons redonner ses forces \u00e0 un enfant malade lors d’une visite. Notre approche est la suivante : pas d’obligation, tout est permis<\/strong>. \u00bb

\u00ab\u00a0Il existe en fait trois conditions pour grandir et s’\u00e9panouir en tant qu’\u00eatres humains – et certainement en tant qu’enfants : l’autonomie, l’engagement et la comp\u00e9tence. Notre jeu de clown na\u00eet du lien que nous cherchons d’abord \u00e0 \u00e9tablir avec l’enfant et ses parents. Ce n’est que lorsqu’il y a une v\u00e9ritable connexion que nous cherchons \u00e0 d\u00e9couvrir les int\u00e9r\u00eats de l’enfant : qu’est-ce qu’il aime faire ? Bien s\u00fbr, nous devons aussi tenir compte de ses capacit\u00e9s : que peut-il encore faire ? Mais dans tous les cas, nous laissons l’enfant choisir le jeu. Avec Niels, il s’agissait souvent de se battre en duel comme un chevalier et de mourir par son \u00e9p\u00e9e. (rires) <\/em>Pendant le traitement, les enfants sont en effet priv\u00e9s de toute forme d’autonomie : ils doivent tout faire, n’ont pas le droit de faire ceci ou cela… Alors, lorsqu’ils sont autoris\u00e9s \u00e0 faire un choix, aussi petit ou b\u00eate soit-il, la magie op\u00e8re. En un rien de temps, l’enfant redevient lui-m\u00eame.\u00a0\u00bb<\/cite><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Son syndrome de Down n’emp\u00eache pas Niels de vivre pleinement sa vie. Tout comme une forme agressive de leuc\u00e9mie n’a pas pu le d\u00e9courager.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-552","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-geen-categorie-fr"],"yoast_head":"\nLa bataille du chevalier Niels - Cliniclowns<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/fr\/la-bataille-du-chevalier-niels\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_BE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La bataille du chevalier Niels - Cliniclowns\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Son syndrome de Down n'emp\u00eache pas Niels de vivre pleinement sa vie. 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