{"id":506,"date":"2024-02-22T12:08:08","date_gmt":"2024-02-22T12:08:08","guid":{"rendered":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/?p=506"},"modified":"2024-02-22T12:13:49","modified_gmt":"2024-02-22T12:13:49","slug":"marie-et-le-club-volant","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cliniclowns.be\/cc\/fr\/marie-et-le-club-volant\/","title":{"rendered":"Marie et le Club Volant"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Un mois avant son 9e<\/sup> anniversaire, Marie, la fille de Sanne et Stijn \u00e0 Tielt-Winge, s’est vu diagnostiquer une tumeur c\u00e9r\u00e9brale incurable. Un v\u00e9ritable coup de tonnerre. Moins de neuf mois plus tard, Marie est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e. Pourtant, les mois qui ont suivi le diagnostic ont \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9s par de nombreux petits bonheurs. Une p\u00e9riode tr\u00e8s intense qu\u2019ils ont voulu rendre la meilleure possible, en famille. Vivre la vie sans freins, vivre chaque jour pleinement. Pendant ces neuf mois, il y a aussi eu le clown Pluch. Il a litt\u00e9ralement apport\u00e9 de la lumi\u00e8re et de l’air dans la vie de Marie et de sa famille. Leur lien a m\u00eame d\u00e9bouch\u00e9 sur une nouvelle initiative de Cliniclowns. Voici l’histoire de Marie.<\/em><\/p>\n\n\n\n

De tout \u00e0 rien<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab D\u00e9but mars 2022, un peu moins d’un mois avant les 9 ans de Marie, une chose \u00e9trange s’est produite. Lors d’une visite de contr\u00f4le \u00e0 l’h\u00f4pital pour quelque chose de tout \u00e0 fait diff\u00e9rent, nous avons remarqu\u00e9 que Marie tenait son pied bizarrement. Plus tard dans la journ\u00e9e, elle a commenc\u00e9 \u00e0 vomir. Son fr\u00e8re Pol venait d’avoir une grippe intestinale, donc nous n’avons pas imm\u00e9diatement pens\u00e9 au pire. Au cours des mois pr\u00e9c\u00e9dents, elle avait parfois parl\u00e9 d’une \u00ab sensation bizarre dans la t\u00eate \u00bb, mais comme cela ne la g\u00eanait pas par ailleurs, qu’elle n’avait pas mal et que cela se produisait surtout en voiture, nous l’avons mis sur le compte du mal des transports. Jusqu’\u00e0 cette nuit-l\u00e0, o\u00f9 apr\u00e8s l’examen, elle est venue dans notre chambre avec des probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre. Elle parlait aussi avec difficult\u00e9 \u00e0 ce moment-l\u00e0 et manifestement, quelque chose n’allait pas. <\/p>\n\n\n\n

Notre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste nous a imm\u00e9diatement envoy\u00e9s au Gasthuisberg \u00e0 Louvain. Il s’en est suivi un grand nombre de tests et d’examens. Et plus la journ\u00e9e avan\u00e7ait, plus le nombre de m\u00e9decins augmentait. Ce jour-l\u00e0, Marie s’est parfois compl\u00e8tement \u00e9vanouie. Lorsque les m\u00e9decins nous ont pris \u00e0 part, nous avons tout de suite su que ce n’\u00e9tait pas bon, que Marie allait mourir. Et la confirmation n’a pas tard\u00e9 : il s’est av\u00e9r\u00e9 que Marie avait une tumeur dans le tronc c\u00e9r\u00e9bral qui ne pouvait pas \u00eatre op\u00e9r\u00e9e. Son esp\u00e9rance de vie \u00e0 ce moment-l\u00e0 \u00e9tait encore de deux semaines \u00e0 un an au maximum.

Pendant les trois semaines qui ont suivi, Marie a re\u00e7u une radioth\u00e9rapie pour r\u00e9duire la tumeur ainsi qu’une forte dose de cortisone pour diminuer la pression sur son cerveau. Au cours des premiers mois qui ont suivi le diagnostic, Marie \u00e9tait souvent fatigu\u00e9e et faible, mais elle a commenc\u00e9 \u00e0 se sentir mieux. Elle ne s’est jamais sentie \u00e0 100 % comme avant, mais il y avait une am\u00e9lioration. Elle pouvait \u00e0 nouveau marcher et jouer… Si vous ne l’aviez pas connue avant la tumeur, vous n’auriez pas dit qu’elle \u00e9tait malade. Nous avons pass\u00e9 un \u00e9t\u00e9 merveilleux tous les quatre. Il a fait un temps magnifique pendant toute cette p\u00e9riode.<\/p>\n\n\n\n

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Un scanner de contr\u00f4le a \u00e9t\u00e9 programm\u00e9 \u00e0 la mi-ao\u00fbt. Nous \u00e9tions pleins d’espoir car Marie se sentait tr\u00e8s bien. Cependant, il s’est av\u00e9r\u00e9 que deux nouvelles tumeurs \u00e9taient apparues dans une partie diff\u00e9rente de son cerveau. La premi\u00e8re tumeur c\u00e9r\u00e9brale \u00e9tait rest\u00e9e stable jusque-l\u00e0. Marie a re\u00e7u trois semaines suppl\u00e9mentaires de radioth\u00e9rapie contre les nouvelles tumeurs. Mais \u00e0 partir de septembre, elle a d\u00e9velopp\u00e9 de nouveaux sympt\u00f4mes : elle voyait double, avait perdu la sensibilit\u00e9 de sa main droite, son \u00e9quilibre se d\u00e9t\u00e9riorait, elle s’\u00e9touffait souvent… Alors qu’au d\u00e9but nous pensions encore qu’il s’agissait d’effets secondaires de la radioth\u00e9rapie, nous sentions de plus en plus qu’il ne pouvait s’agir de la seule explication.
Un nouveau scanner a \u00e9t\u00e9 programm\u00e9 \u00e0 la mi-octobre et il s’est av\u00e9r\u00e9 que la tumeur initiale s’\u00e9tait consid\u00e9rablement d\u00e9velopp\u00e9e au cours des deux derniers mois. Une nouvelle irradiation serait tr\u00e8s difficile pour Marie et ne changerait rien. Les traitements ont \u00e9t\u00e9 interrompus et l’\u00e9tat de Marie s’est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 tr\u00e8s rapidement. Chaque jour, il y avait quelque chose de nouveau qui ne fonctionnait plus. Le 12 novembre, la s\u00e9dation a \u00e9t\u00e9 mise en place. Trois jours plus tard, le 15 novembre, Marie est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e chez nous, dans nos bras. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Pluch et le quartier g\u00e9n\u00e9ral de Cliniclowns<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab D\u00e8s le deuxi\u00e8me jour apr\u00e8s le diagnostic, nous avons pris contact avec le clown Pluch. Dans le couloir de l’oncologie p\u00e9diatrique, nous avions vu des informations sur les Cliniclowns. Cela semblait \u00eatre une bonne distraction pour Marie. \u00c0 cause de l\u2019\u00e9pid\u00e9mie de Covid-19, Marie \u00e9tait en quarantaine, donc le premier contact s’est fait par webcam. Il a m\u00eame eu lieu juste avant la premi\u00e8re radioth\u00e9rapie, pour la distraire de ce qui allait suivre. On se souvient qu’avec le clown Pluch, elle avait invent\u00e9 une sorte de machine \u00e0 tartiner le chocolat !(rires) <\/em>
Apr\u00e8s cela, le clown Pluch et Marie ont eu un appel vid\u00e9o presque chaque semaine. Marie racontait ses aventures \u00e0 Pluch et ils inventaient ensemble les histoires les plus folles. Tous deux s’enfon\u00e7aient dans un monde imaginaire. Ils ne parlaient jamais de sa maladie. Avec Pluch, Marie pouvait se contenter d’\u00eatre une enfant, de s’\u00e9vader pour un temps.<\/p>\n\n\n\n

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L’un des moments forts pour Marie, avec nous et son fr\u00e8re Pol, a \u00e9t\u00e9 une visite au \u00ab quartier g\u00e9n\u00e9ral \u00bb des Cliniclowns \u00e0 Anvers, \u00ab o\u00f9 Pluch \u00e9tait le patron \u00bb. Une rencontre passionnante, car c’\u00e9tait la premi\u00e8re fois que nous nous voyions “en vrai”. Mais m\u00eame sans \u00e9cran entre les deux, le d\u00e9clic s’est fait imm\u00e9diatement.
Pluch faisait souvent partie des conversations \u00e0 la maison. L’humour de ou \u00e0 propos de Pluch \u00e9tait r\u00e9guli\u00e8rement adopt\u00e9 par Marie et notre famille. Marie \u00e9tait une grande fan d’Urbanus, tout comme Pluch. Ils se sont donc retrouv\u00e9s dans ce domaine \u00e9galement. Ils chantaient des chansons ensemble, se taquinaient … Et quand Marie se sentait trop mal, elle prenait plaisir \u00e0 regarder et \u00e0 \u00e9couter Pluch.
Deux fois, Pluch est venu lui rendre visite \u00e0 la maison : une fois en \u00e9t\u00e9, et une semaine avant la mort de Marie. Elle voulait encore absolument montrer ses ch\u00e8vres naines au clown Bernadet, m\u00eame si c’\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s difficile pour elle. Elle avait re\u00e7u les ch\u00e8vres le dernier jour de son tout premier traitement de radioth\u00e9rapie. C\u2019est l’une des derni\u00e8res fois o\u00f9 elle est sortie dans le jardin. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Voler, mais pour de vrai<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00ab C’est ce qui caract\u00e9risait Marie : elle avait les deux pieds dans la vie, \u00e9tait tr\u00e8s r\u00e9ceptive et toujours satisfaite. Elle pouvait \u00eatre \u00e9merveill\u00e9e par un papillon ou une sauterelle et elle avait un lien particulier avec les animaux. Si elle se sentait un peu mieux, elle passait des heures dehors avec nos poules et nos ch\u00e8vres. En m\u00eame temps, elle \u00e9tait tr\u00e8s terre-\u00e0-terre. Par exemple, elle pouvait nommer ses sympt\u00f4mes de mani\u00e8re tr\u00e8s factuelle, sans s’y perdre. Marie ne se plaignait jamais et ne se lamentait jamais. C’\u00e9tait une enfant super, toujours active et tr\u00e8s pers\u00e9v\u00e9rante. Tout le monde l’aimait, mais elle \u00e9tait en fait assez introvertie, surtout \u00e0 l’\u00e9gard des nouvelles personnes. Avec son fr\u00e8re Pol, elle \u00e9tait ins\u00e9parable. <\/p>\n\n\n\n

Marie aimait aussi bricoler et dessiner. Elle pouvait passer des heures \u00e0 nous faire des notes, des cartes ou \u00e0 bricoler des chasses au tr\u00e9sor. Mais elle ne s’animait vraiment que lorsque l’aventure l’appelait. Son grand r\u00eave ? Pouvoir voler, \u00ab mais vraiment voler, comme un oiseau \u00bb, disait-elle. Au plus vite et au plus haut, au mieux.
Gr\u00e2ce \u00e0 ses amis et \u00e0 sa famille, Marie a pu vivre de nombreuses aventures a\u00e9riennes au cours de ses derniers mois : avec des lunettes de r\u00e9alit\u00e9 virtuelle, dans une montgolfi\u00e8re, un h\u00e9licopt\u00e8re, un avion de sport, un paramoteur… Elle a m\u00eame pris des cours de kite-surf. Malgr\u00e9 la fatigue, elle s’est lanc\u00e9e dans la mer avec ce grand cerf-volant. Sa t\u00e9nacit\u00e9 prenait le dessus.. Des aventures dont elle a longuement parl\u00e9 \u00e0 Pluch, bien s\u00fbr. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Libre comme l’air<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Marie appelait sa tumeur c\u00e9r\u00e9brale “la petite boule”. Elle savait que la boule ne dispara\u00eetrait pas et qu’elle en mourrait un jour, mais, dans son ressenti, c’\u00e9tait encore tr\u00e8s loin. Apr\u00e8s le dernier scanner, nous lui avons dit ce qui en \u00e9tait. Elle avait d\u00e9j\u00e0 remarqu\u00e9 elle-m\u00eame que son \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riorait. Nous lui avions demand\u00e9 un jour : \u00ab Supposons que les m\u00e9decins aient de mauvaises nouvelles, est-ce que tu veux les conna\u00eetre ? \u00bb Elle \u00e9tait tr\u00e8s d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 ce sujet : \u00ab Bien s\u00fbr. C’est mon corps, je dois le savoir \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Sa premi\u00e8re r\u00e9action \u00e0 la mauvaise nouvelle a \u00e9t\u00e9 intense : \u00ab Les m\u00e9decins peuvent encore me faire tout ce qu’ils veulent, m\u00eame si \u00e7a fait mal, si je peux continuer \u00e0 vivre \u00bb. On ne devrait pas avoir \u00e0 dire \u00e0 son enfant qu’il est en train de mourir… En m\u00eame temps, on est \u00e9tonn\u00e9 de la capacit\u00e9 de r\u00e9sistance d’un enfant dans un tel moment. Une demi-heure plus tard, elle voulait jouer \u00e0 un jeu. Les enfants peuvent changer tr\u00e8s rapidement de sentiments.<\/p>\n\n\n\n

C’\u00e9tait la conversation la plus difficile que nous ayons jamais eue, mais nous la referions de la m\u00eame mani\u00e8re. Apr\u00e8s cette conversation, tout \u00e9tait permis, nous n’avions plus besoin de cacher quoi que ce soit. Marie pouvait aussi en parler et nous pouvions encore nous dire tant de choses adorables. Par exemple, elle a dit : “Si je dois mourir de toute fa\u00e7on, j’aimerais revenir sous la forme d’un oiseau”. Quand elle \u00e9tait petite, nous lui avions dit que certaines cultures croyaient en la r\u00e9incarnation. Les personnes qui meurent reviennent sous une forme diff\u00e9rente, comme un animal, par exemple. Elle s’en souvenait tr\u00e8s bien. \u00ab Peut-\u00eatre que si je meurs, le petit oiseau pourrait devenir un symbole de ma mort. \u00bb Au cours des derni\u00e8res semaines, nous avons fait fabriquer des nichoirs avec l’oiseau qu’elle avait choisi et son nom \u00e9crit par elle-m\u00eame, que nous avons d\u00e9j\u00e0 distribu\u00e9s. Ainsi, elle savait qu’elle serait la bienvenue partout et qu’elle aurait d\u00e9j\u00e0 sa place.<\/p>\n\n\n\n

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\u00c0 la fin, Marie a dit qu’elle pr\u00e9f\u00e9rait \u00eatre \u00ab un grand oiseau \u00bb pour pouvoir voler longtemps et loin.
Le lendemain de ses adieux, nous sommes all\u00e9s nous promener et nous avons soudain vu un h\u00e9ron blanc : un oiseau tr\u00e8s discret, calme et gracieux. Un oiseau qui conviendrait bien \u00e0 Marie. Le lendemain, j’ai revu un h\u00e9ron blanc, puis le surlendemain. Cela ne pouvait pas \u00eatre une co\u00efncidence. M\u00eame si, rationnellement, nous ne voulons pas trop y penser, nous la sentons proche chaque fois que nous voyons un h\u00e9ron blanc.
De nombreuses personnes envoient \u00e9galement un message ou une photo lorsqu’elles en rencontrent un. Cela nous fait toujours plaisir \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Le Club Volant<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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Clown Pluch :<\/p>\nGr\u00e2ce \u00e0 Marie, une graine a \u00e9t\u00e9 plant\u00e9e dans mon esprit. J’avais ressenti l’impact des  visites \u00e0 domicile sur Marie et sur nous, les Cliniclowns. Pourquoi ne ferions-nous pas cela plus souvent, pour des enfants dans des situations similaires ? Entre-temps, j’avais \u00e9galement constat\u00e9 aupr\u00e8s de nos coll\u00e8gues clowns en Europe que notre travail avec les patients en phase palliative pouvait \u00eatre tr\u00e8s utile. J’ai soumis cette id\u00e9e \u00e0 Sanne et Stijn. Voudraient-ils nous donner un coup de main ? Apr\u00e8s tout, Marie \u00e9tait l’instigatrice directe de cette initiative, le lien avec elle devait donc exister. Sanne et Stijn ont tout de suite \u00e9t\u00e9 enthousiastes et c’est ainsi qu’est n\u00e9 le Club Volant, inspir\u00e9 par et pour Marie. C’est elle qui a choisi le design du flyer : \u00e9videmment – une montgolfi\u00e8re.<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

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Sanne & Stijn :<\/p>\n\u00ab Les Cliniclowns ont beaucoup apport\u00e9 \u00e0 Marie et \u00e0 notre famille tout au long du processus de soins. Le sourire sur son visage lors des appels vid\u00e9o. Le clown Pluch qui se souvenait de tout de ses animaux et de leurs aventures (a\u00e9riennes), leurs conversations rigolottes… Rien n’\u00e9tait obligatoire, mais tout \u00e9tait possible. Pluch est devenu son ami et est rest\u00e9 pr\u00e9sent entre les contacts, dans nos blagues ou nos conversations \u00e0 la maison. Elle a pu appr\u00e9cier les visites \u00e0 domicile et cela reste un souvenir pr\u00e9cieux. Nous gardons les Cliniclowns pour toujours dans nos c\u0153urs. \u00bb<\/cite><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un mois avant son 9e anniversaire, Marie s’est vu diagnostiquer une tumeur c\u00e9r\u00e9brale incurable.
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