Een stomme val op zijn elleboog tijdens het spelen. Dat veranderde in maart 2022 alles voor de toen 3-jarige Léon en zijn ouders. Wat eerst leek op een banale infectie of een ontsteking, bleek een zeldzame bottumor. In september 2023 overleed Léon… Hij had één vurige wens: grote broer worden. Vandaag, een jaar later, is het bijna zover. En laten mama Ine en papa Sebastian zijn droom alsnog uitkomen.
‘De dokters stonden voor een raadsel toen we in april in het UZ Leuven terechtkwamen. Zo’n zeldzame tumor bij zo’n jong kindje en op zo’n vreemde plaats, hadden ze nog nooit gezien. Op nog geen maand tijd was de tumor in Léons elleboog van een zoutkorrel tot een gezwel van 6 op 15 cm uitgegroeid. Het verdict: 14 kuren chemo.
In november hebben ze dan het volledige stuk bot, van elleboog tot schouder, weggehaald. Léon kreeg een bottransplantatie en een prothese in zijn bovenarm. De operatie ging goed, net zoals zijn herstel. Hij zou tot acht weken in het ziekenhuis moeten blijven en amper iets kunnen, maar na zes dagen waren we al thuis en zei Léon: ‘Ik wil gaan fietsen.’ Volledig strekken of plooien lukte niet meer, maar hij zag dit totaal niet als een beperking.’
‘Helaas stelden de dokters hierna vast dat de weggesneden tumorranden niet zuiver waren. Er volgde opnieuw een lange reeks bestralingen. In januari had hij zijn laatste chemo, dachten we, want het zag ernaar uit dat Léon volledig zou herstellen. Maar tijdens de eindonderzoeken in april bleek dat zijn longen vol uitzaaiingen zaten… Blijkbaar had de kanker zich tijdens de chemo-vrije periode toch een weg gebaand naar andere plekken in zijn lichaam. Een derde reeks chemo werd toen opgestart. Op 12 juli, de dag na zijn 5de verjaardag, werd Léon in het ziekenhuis verwacht voor een zoveelste chemobehandeling. Daar volgde echter het gesprek dat we al langer vreesden: Léon bleek uitbehandeld…’
GLITTER, GLAMOUR EN REGENBOGEN
‘Léon hield van bouwen. Ons hele huis stond vol bouwwerken. Hij speelde er niet mee hoor, enkel de opbouw en afbraak was interessant. (lacht) Toch was Léon geen uitgesproken jongen. Hij was grote fan van Camille, wilde later een K3-tje worden en hield van regenbogen. Hoe meer glitter en glamour, hoe beter! Hij was anders, dat zeker. Zo droeg hij die laatste zomer veel kleedjes, gewoon omdat hij dat mooi vond en er zich goed in voelde. We hebben hem daarin ook nooit tegengehouden. Die openheid typeerde Léon. Hij was heel uitgesproken en uniek in alles wat hij deed en zei. Hij maakte iets los bij veel mensen. En eenmaal je in zijn hart kwam, raakte je er niet meer uit. Dan deed hij alles voor je.’
ZÍJN CLINICLOWN CHARLIE
‘Clown Charlie kwam altijd op donderdag langs. Léon mocht op die dag twee keer naar de ziekenhuisklas en naar de groepskine, maar dat wou hij daarom absoluut niet. Léon was gek op Charlie. Toen we in januari dachten de laatste chemo te hebben afgerond, waren wij natuurlijk superblij. Léon daarentegen was enorm verdrietig, want hij zou clown Charlie niet meer zien. Dat afscheid vond hij heel moeilijk na een jaar. Die avond zei hij bij het slapengaan: ‘Charlie zit voor altijd in mijn hartje.’ Hij voelde zich, hoe gek dat ook klinkt, thuis in het ziekenhuis: op zíjn gang, bij zíjn clowns.’
‘Wij keken zelf ook altijd uit naar Charlies komst: op een donderdag leefde Léon op. Je hoorde hem de hele dag lachen, spelen en gek doen. Kriebelen met Charlie was zijn favoriete bezigheid. Hij was zo op haar gesteld, dat hij haar zelfs op de gang naar andere kamers volgde. Één keer was Charlie ziek en kon ze niet komen: Léon is de hele dag boos geweest. (lacht) Je kind dat zo afziet, maar die ene dag in de week heropleeft en vergeet dat hij ziek is: da’s zoveel waard. Bij Charlie kon Léon even gewoon kind zijn. Ook toen hij palliatief was en we niet meer in het ziekenhuis kwamen, had hij heel veel aan het contact met clown Charlie. Ze hebben toen nog een paar keer gefacetimed, en dat waren steevast momenten waarop hij zich beter voelde.’
TOEVAL BESTAAT NIET
‘Sinds de dag dat Léon kanker kreeg, geloven we niet meer in toeval. Want hoe verklaar je dat een tumor, zo klein als een zoutkorrel, begint te groeien na een ongelukkige val? Dat geldt ook voor zijn lievelingsgetal, 11. Léon is geboren op 11 juli 2018 en gestorven op 11 september 2023. Als peuter telde hij altijd tot 11, en sloeg hij de 10 over. En zelfs zijn knuffelbeer heette Elf.’
‘Ook alle regenbogen die we zien, zijn geen toeval. De week na zijn afscheidsviering zagen we er élke dag eentje. Kort daarna gingen we met ons twee naar Kreta: even alleen onder ons, weg van de wereld. Terug thuis wandelden we naar Léons lievelingsplekje en zeiden we: ‘Hoe mooi zou het zijn als er nu een regenboog kwam?’ En als bij wonder verscheen er een. Normaal sturen familie en vrienden ons dan meteen een foto. Maar deze was zo subtiel, zo klein, dat we wisten dat die enkel voor ons bedoeld was. Ook op verjaardagen zien we er vaak eentje. Net zoals bij elke echo van Léons broertje. Op die manier is Léon bij ons, dat voelen we.’
‘OP JOU WIL IK ALTIJD WACHTEN’
‘We hebben nooit uitgesproken tegen Léon dat hij dood zou gaan, maar spraken wel over de dood in het algemeen. Tijdens één van zijn laatste nachten vroeg hij wat er gebeurt als je sterft. ‘Wat denk jij?’ vroeg ik hem. Waarop hij zei: ‘Als ik doodga, ga ik naar de regenboog. Dan kan ik eraf glijden om bij jullie te komen en elke dag regenboogijsjes te eten.’
‘Ken je het prentenboek ‘Op jou wil ik altijd wachten’ van Hanne Luyten? Daarin zoeken enkele rupsjes elkaar op, om samen een regenboog te kunnen maken. Maar telkens de ene rups een andere vindt, is die met iets bezig en vraagt die: ‘Ik ben dit nog aan het doen. Wil je even wachten?’. Waarop de andere rups antwoordt: ‘Ik zal altijd op je wachten.’ We lazen het boekje vaak tijdens die laatste zomer, en we zeiden het zinnetje ook dikwijls tegen elkaar. De nacht voor hij stierf, vroeg Léon me: ‘Mama, wat zeggen de rupsjes nu weer tegen elkaar?’. Waarop ik antwoordde: ‘Op jou wil ik altijd wachten.’ Het was alsof er toen een rust over hem viel, want een dag later sloot hij zijn oogjes definitief.’
AFSCHEID DOOR KINDEROGEN
‘Léons afscheidsviering was heel bijzonder. Enorm verdrietig en mooi tegelijk. We hadden zijn kistje versierd zoals hij gewild had: vol glitters, en met alle handjes van zijn klasgenootjes en juffen in gekleurde verf aan de zijkant. Bovenaan stonden onze handen en die van familie en vrienden. Ook bij het groeten waren er overal regenboogkleuren en zelfs glittertattoos. Er waren meer dan 800 mensen die afscheid kwamen nemen van Léon, dat gaf ons veel kracht.’
‘Achter de zaal van de viering was een tuin, waar we achteraf het kistje hadden gezet. We hebben er met alle aanwezigen ballonnen opgelaten, in alle kleuren van de regenboog. Zijn vriendjes kregen glitters om uit te strooien over Léons kist, en ze legden er bloemetjes op. Sommigen kwamen het kistje zelfs een knuffel geven. Dat was heel aandoenlijk om te zien. Wij als volwassenen zijn overmand door verdriet, maar kinderen doen gewoon wat goed voor hen voelt. En voor hen betekende dat: zo dicht mogelijk bij Léon zijn. Van die essentie van kind-zijn kunnen wij nog veel leren.’
GROTE BROER WORDEN
‘Begin 2023 heeft Léon heel vaak laten vallen dat hij graag grote broer wilde worden. Omdat de toekomst er toen nog rooskleurig uitzag, wilden ook wij voor een tweede kindje gaan eens Léon volledig genezen zou zijn. Helaas heeft het zo niet mogen zijn. Maar zijn grootste wens wilden we toch vervullen. Vier maanden nadat Léon stierf, bleken we zwanger te zijn. Natuurlijk zitten we met zorgen en angsten, zeker sinds we weten dat het een jongen wordt. Ergens ben je toch bang dat hem hetzelfde zal overkomen, ook al is dat genetisch uitgesloten. Het voelt heel dubbel, maar twijfel is er niet: we zien onszelf niet zonder kindjes, en het was Léons grote droom. De naam van zijn broertje hebben we dan ook gekozen met Léon in gedachten.’
CLINICLOWN CHARLIE:
‘De eerste keer dat ik Léon ontmoette, herinner ik me nog goed. Ik verving net mijn collega, clown Lizzie, op de afdeling oncologie. Lizzie werkte er al 10 jaar als Cliniclown en kende de afdeling vanbinnen en vanbuiten. Ik voelde me dan ook enorm onzeker en zenuwachtig. Léon was de eerste die mijn naam wist en me accepteerde als ‘clown Charlie’. Door het contact met Léon groeide ik qua zelfvertrouwen, en als persoon. Hij heeft me gevormd, zeg maar; zonder hem had clown Charlie nooit zo snel kunnen aarden op die afdeling. Daarvoor ben ik hem ongelooflijk dankbaar.’
‘Ik vond Léon heel bijzonder. Zo had hij allerlei vriendenboekjes en ook ik mocht erin schrijven. Op één vraag wist ik geen antwoord: ‘Op wie ben je stiekem verliefd?’. Want wat zeg je als clown? Maar voor Léon was het heel duidelijk: ik was verliefd op hém natuurlijk! (lacht) Léon vond niets leuker dan grapjes uithalen, plagen en gekscheren. Dat deden we dan ook volop. Hij was heel intens, op een unieke, vertederende manier. Ik heb het gevoel dat hij alles uit zijn korte leven heeft gehaald wat erin zat.’‘Ik herinner me één moment waarop Léon mij troostte. Híj, een jongetje van nog geen vijf jaar, zei tegen míj dat het oké was, en hield míj vast. Ergens voelde Léon voor mij als een kleine broer of neefje. Ik had een band met hem die ik niet per se bij elk kind voel. Een band die ik koester, en waardoor ik nog vaak aan Léon terugdenk.’